Consideraciones generales
Las EsA son enfermedades
crónicas, que producen dolor, reducción de la movilidad, inflamación y
rigidez. La evolución de esta enfermedad conlleva brotes dolorosos que
producen incapacidad laboral, síntomas depresivos y una disminución
progresiva en la calidad de vida del paciente. Indudablemente no hay
nada como la propia experiencia vital del paciente para conocer el
verdadero alcance de la misma.
Los reumatólogos evalúan a sus pacientes basándose en una serie de
datos objetivos, pero la ciencia no puede evaluar todo, ni decidir al
cien por cien cuál es la mejor opción en cada momento y circunstancia, y
es finalmente el paciente el que vive todos estos procesos. Es por ello
que la opinión del paciente debe ser un ítem muy importante no sólo a
la hora de evaluar su enfermedad, sino también en la toma de decisiones,
y también de cara a la investigación.
Recomendación 219. Se recomienda una participación
lo más activa posible del paciente en todos los procesos relacionados
con su enfermedad, incluyendo la investigación [5, D, 82,2%].
En este sentido, recientemente, ASAS
y EULAR, basándose en las recomendaciones emitidas para la comunidad de
reumatólogos en general sobre el manejo de los pacientes con EA,
ha "traducido", en colaboración con los propios pacientes, su contenido
a un lenguaje que puede ser entendido por los pacientes.
Entre estas recomendaciones, se contempla una muy relevante para los
pacientes y que pocas veces queda bien reflejada en las guías de
práctica clínica, que es la participación en asociaciones de pacientes,
de las que disponemos actualmente en España (ver anexo 21).
Asociaciones de pacientes
Para poder entender mejor el beneficio que se puede obtener de estas asociaciones en el momento actual, describimos una serie de barreas y problemas que muchos pacientes encuentran en nuestro país, entre las que destacamos la falta de información adecuada desde el principio de la enfermedad.
Esta recomendación está basada en opinión de expertos
Recomendación 220. Se recomienda dar más información
a los pacientes en todo lo referente a su enfermedad al inicio y
durante todo el proceso de su enfermedad [5, D, 90%].
Desde que aparece el primer síntoma de la enfermedad, un paciente se puede encontrar con lo siguiente:
- Después de un tiempo de dolores, resulta muy frustrante, y a veces genera mucha ansiedad, el hecho de ir pasando por diferentes médicos de diferentes áreas, sin un diagnóstico ni tratamiento adecuado, y muchas veces confundido por las diversas posibilidades que se comentan. Pero a esto añadimos que...
- a continuación llega uno de los momentos más traumáticos para el paciente es la confirmación del diagnóstico. Después de un largo periodo de tiempo con dolores lumbares, artritis y/o otras afectaciones, y de periplo médico, finalmente un reumatólogo le confirma que sufre una enfermedad que le durará de por vida y que podría llegar a producirle una invalidez. En este momento existe una gran necesidad de información, pero...
- El tiempo de la consulta médica habitualmente es muy limitado (10-15 min.) y por tanto el reumatólogo no puede dar toda la información que el paciente necesita: evolución de la enfermedad, aspectos psicológicos, información legal, adaptaciones del lugar de trabajo, etc.
- Una vez fuera, el paciente normalmente no conoce a nadie que tenga esta enfermedad y es solamente en esos diez minutos cada seis meses/un año cuando recibe algo más de información acerca de la misma. Esto es especialmente grave en los pacientes de reciente diagnóstico.
Pero además, muchas veces los servicios públicos de salud no
realizan iniciativas para paliar o cambiar esta situación. Por ejemplo
en contadas ocasiones se impulsa campañas educativas supervisadas por
personal médico desde los hospitales. Es aquí donde el trabajo de las
asociaciones de pacientes puede cubrir gran parte de este vacío.
Recomendación 221. Se recomienda incrementar el
conocimiento, reconocimiento y difusión de la labor de las asociaciones
de pacientes, así como la de informar explícitamente a todos los
pacientes sobre las posibilidades que ofrecen las mismas [5, D, 91,1%].
El trabajo de informar al paciente, transmitiendo su experiencia y
apoyo por parte de los miembros de la asociación, es fundamental. El
paciente encuentra en la asociación un grupo de personas a las cuales
poder plantear en cualquier momento sus dudas acerca del día a día de la
enfermedad.
En España existen unas 19 asociaciones de pacientes dedicadas a las EsA. Estas asociaciones están a su vez agrupadas en asociaciones regionales y nacionales como la LIRE (liga reumatológica española), la CONFEPAR
(confederación española de pacientes reumáticos) y otras
internacionales como ASIF (Ankylosing Spondylitis International
Federation),CEADE(Coordinadora Española de Asociaciones de espondiloartritis) No incluida pero existimos
El trabajo de estas asociaciones de pacientes se expone en la tabla 86.
Tabla 86. Trabajos de las asociaciones de pacientes.
- Realización de conferencias y charlas divulgativas sobre la enfermedad
- Cursos de rehabilitación y fisioterapia
- Creación de materiales impresos (guías) para pacientes
- Intercambio de información entre pacientes con reuniones y eventos sociales
- Asesoramiento en aspectos legales para la obtención de minusvalías y temas fiscales
- Promoción de la investigación con la colaboración activa en ensayos clínicos
- Difusión de las novedades médicas entre sus asociados
- Defensa y representación del colectivo de pacientes ante la Administración
- Realización de convenios con empresas para tarifas más económicas para el colectivo
- Bolsas de trabajo para pacientes
La asociación además busca medios de financiación entre organismos
oficiales, la industria farmacéutica, proyectos asociativos
subvencionados, etc. Con este presupuesto las asociaciones financian las
actividades previamente comentadas.
Es muy interesante destacar la elaboración de un boletín, por parte
de algunas asociaciones, donde se mezclan noticias de la asociación con
artículos técnicos donde se van incorporando nuevos conocimientos
acerca de cada patología. Así mismo, estas asociaciones suelen disponer
de una página web donde recopilar contenidos acerca de las enfermedades y
con elementos de participación como foros y chats.
Por otro lado, estas asociaciones nacen de la colaboración entre
pacientes y médicos. Esto últimos participan como directores técnicos,
estando la directiva de la asociación integrada por pacientes. En
ocasiones, existe una interesante simbiosis entre los servicios de
reumatología y la asociación de pacientes. El reumatólogo, una vez que
diagnostica al paciente, lo pone en contacto con la asociación, y
participa y supervisa las conferencias y los artículos técnicos
incluidos en el boletín. Y a cambio, la asociación también puede
facilitar los pacientes necesarios para los ensayos clínicos realizados
por los reumatólogos . Es por tanto una relación fructífera y necesaria para ambos.
No existen muchos estudios de la relación entre la evolución de la
enfermedad y su relación con la pertenencia a asociaciones de pacientes,
aunque existe un sentimiento positivo acerca de esta relación. Se ha
demostrado que aquellos pacientes que pertenecían a una asociación
hacían más ejercicio, y se preocupaban más de su salud que los no
asociados. Por su parte otros autores
encontraron diferencias significativas en los pacientes que
participaren en grupos de soporte eduacional en la mejora del
conocimiento de la enfermedad y práctica del ejercicio físico, sin que
se despertaran sentimientos negativos por participar con otros pacientes
más graves. Y en otro estudio que analizó la participación en programas
de educación , demostró ser eficaz para mejorar el BASDAI, vuelta al trabajo, y otros aspectos relacionados con la enfermedad.
Finalmente en otro estudio, se analizó la importancia de las asociaciones de pacientes en la EA, donde encontramos, entre otras, las siguientes recomendaciones (tabla 87):
Tabla 87. Recomendaciones elaboradas para pacientes con EA.
- Recomendar a los pacientes recién diagnosticados su participación en las asociaciones de su provincia
- Colaborar en las conferencias organizadas por la asociación
- Animar a los pacientes a crear nuevas asociaciones allí donde no existan
- Información sobre las asociaciones de pacientes en programas educativos
En este mismo estudio el autor describe cómo en Alemania cada vez
más reumatólogos recomiendan a los pacientes recién diagnosticados su
participación en asociaciones de pacientes. Sin embargo menos del 25%
acaban uniéndose a estas. Es necesario por tanto un trabajo de difusión
para hacer posible un conocimiento más intenso del trabajo de las
asociaciones de pacientes.
De todo lo anterior se deduce que hay que fomentar la participación
de los pacientes en estas asociaciones para ayudarse a ellos mismos y
para que ayuden a otros. Las asociaciones de pacientes proporcionan toda
la información y soporte que el reumatólogo no puede dar,
cumplimentando su trabajo, y que es tan necesaria para un tratamiento
adecuado de las EsA.
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