La vida saludable, tema central de las Jornadas Informativas de Leganés

La vida saludable,ejercicio y asociaciones,la receta que complementa al tratamiento farmacológico.

Como se puso de manifiesto en esta gran jornada de AEERL (Asociación de espondilitis y otras enfermedades reumáticas de Leganés) el tema principal es la calidad de vida y la vida saludable. Gracias al apoyo del ayuntamiento de Leganés la jornada se celebró en un lugar totalmente accesible para las personas con movilidad reducida, esto es de agradecer, teniendo en cuenta que a veces nos lo ponen muy dificil para poder asistir, en este sentido un 10 para AEERL.

La jornada contó con la presentación por parte de D. Ángel Juarez Ortíz , que puso de manifiesto la gran importancia de este tipo de jornadas y el apoyo que siempre tiene esta asociación por parte del ayuntamiento, persona que está muy implicada y sensibilizada por estos temas ya que necesita silla de ruedas para desplazarse, aser¡sora acerca de los temas que tienen que ver con discapacidad y eso se ha notado en la buena organización y accesibilidad, que desde CEADE le agradecemos profundamente.

La primera charla fue a cargo de Dª Pilar Fernández Dapica, que en vez de charla, decidio realizar un debate con preguntas y la verdad fue otra forma diferente que hizo muy amena y constructiva la jornada. Temas como los tratamientos biológicos, la forma de ponerlos que ahora saben más que al principio y dada su corta vida, se deben racionalizar para que no afecte a poder tener efectos adversos a largo plazo, y sobre todo que el diagnóstico precoz y el saber mas acerca de esta enfermedad, ha hecho que hoy en dí ala mayoría de los pacientes, no tengan las grandes anquilosis que hace años se veían. La dra. Dapica es Jefa del Servicio de Reumatología dlel Hospital 12  de octubre ede Madrid, y comentó que lleva muchos años trabajando con las asociaciones de pacientes y en concreto con las de espondilitis, y que era un verdadero placer estar alli nuevamente. Gran persona que siempre está dispuesta a colaborar con nosotros y gran profesional de las que nos gustaría que hubiera mas a este nivel, se emocinó recordando años atras cuando comenzaban con las asociaciones por el año 1996 y la enfermedad era poco conocida. Aseguró que a día de hoy los recortes no están afectando a los tratamientos pero que hay que racionalizarlos para que lleguen al mayor número de pacientes posible y ponerlos en el momento adecuado y en dosis adecuadas.

Posteriormente intervinieron D. Carlos de la Cruz, psicólogo del área de salud de Leganés, con una charla la gran falta de información acerca de este tema en espondilitis, y lo único que pudo encontrar en la red, fue un artículo que aparece en la guía para pacientes de la Asociación de Vigo de espondilitis (AVIDEPO). ¿Por que de este tema hay tan poca información cuando es uno de los aspectos de nuestra vida y que tambien debemos cuidar?. Esto lo debemos cambiar y en ello estamos.

super instructiva de la sexualidad, donde desde sus grandes conocimientos en psicología, nos invitó a valorar todos los aspectos que se ponen de manifiesto en la sexualida y de los que sabemos poco o lo que desde pequeños nos han inculcado. Con gran acierto la asociación de Leganés, introdujo esta gran poinencia, de la que los asistentes agradecieron y para los que fue muy buena. Puso de manifiesto

Dª Mari Cruz Jiménez, trato todo lo referente a nutrición, vida saludable, dieta mediterranea y la importancia de la buena alimentación y hábitos saludables, en general, pero con mayor importancia en pacientes con espondilitis. Cuidado con las dietas milagro, las dietas milagro no existen y menos quitándonos alimentos necesarios, podemos estar provocando cambios graves en nuestro organismo a largo plazo, y alteraciones que además de no ser beneficiosas, seguramente nos ocasionarán trastornos digestivos y metabólicos mas graves que la propia enfermedad. Con la nutrición no se debe jugar, ya que es nuestra energía necesaría para poder vivir.

D. Cesar Fernández de las Peñas , director del pdepartamento de Fisioterapia de la Universidad Rey Juan carlos I, hablo de la imporatncia del ejercicio en la espondilitis y en cualquier enfermedad reumática, y sobre todo de tener un a actitud positiva para afrontar la nueva situación. La importancia de acostumbrarnos de que podemos seguir con nuestra vida, y hacer de casi tod, siempre que podamos, pero no quedarnos en el sillon de casa. Puso de manifiesto los años que lleva en esto y que los tiempos han cambiado como decía la Dra. Dapica, tanto en tratamientos, como en diagnóstico,  nuestros hijos seguramente ya no veran  personas con grandes anquilosis, pero no debemos bajar la guardia. El ejercicio hay que hacerlo de por vida, como los atletas profesionales, debemos dedecar tiempo a nuestra salud y bienestar, y si hay tiempo para todo lo demás, ha de haberlo para el tratamiento que nos recomienda nuestro reumatólogo.

La importancia de la adherencia al ejercicio, se ha tratado en foros internacionales hace poco, en los que el ha participado, y es una de las grandes preocupaciones. Al principio el paciente comienza con fuerza y hace ejercicio de manera habitual, pero a medida que pasa el tiempo se va relajando ya que su estado es mejor que al inicio de la enfermedad. No perder el hábito de hacer ejercicio, de forma continuada, ya que en ello está una de las claves para emjorar o no, de hecho es una de las recetas que van ligadas al tratamiento.

Por último intervino para clausurar el acto, D. Pedro Plazuelo Ramos, presidente de CEADE(Coordinadora Española de Asociaciones de espondiloartritis) que puso de manifiesto la gran importancia y papel que juegan en la sociedad las asociaciones de pacientes, el gran trabajo voluntario que hay detrás de ellas y de la organización de actos como este. Que los pacientes además de derechos tienen obligaciones, con ellos mismos, con su familia, y con la sociedad, hay que recordar que los tratamientos son muy costosos y que un paciente activo y formado tiene menos costes para la sociedad que un paciente pasivo.

Hay que recordar que en España hay 23 asociaciones de espondilitis, y que tienen la gransuerte de tener una en Leganés, por lo que pide el máximo apoyo para esta asociación por parte de la población de Leganés. Agradecio al ayuntameinto de Leganés el apoyo que dan a AEERL, sin el cual no se podría haber realizado la jornada y al que invita a seguir realizando la gran labor social que hacen ayudando a las asociaciones.

Por último dijo que gracias a la enfermedad el estaba ese día ahí, y que ellos tambien estaban, que conocía a muchos pacientes y que ahora está ayudando con su tiempo, todo su tiempo libre, para que otros tengan la misma ayuda y suerte que él.
La Coordinadora entregó a todos los ponentes un ejemplar del último libro publicado Los Hechos que ha sido traducido y ampliado por una de las asociaciones de CEADE, la de Córdoba y en el que ha participado parte de su comité técnico, Dr. Eduardo Collantes y Juan Luis Garrido.

Se clausuró la jornada donde unas cien personas asistieron, gran jornada para conmemorar el Día Nacional de la espondilitis, el pasado 20 de octubre, para el que este año CEADE está llevando a cabo con las distintas asociaciones actos a nivel nacional como este de Leganés.

Cesar Fernádez de la Peñas

Pirámide Nutricional

Gabinete Comunicación CEADE

comunicacion@espondiloartritisaxial.org