Blog CEADE

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La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis aglutina a 22 asociaciones en toda España.

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Si piensas que no es tan importatante, estás equivocado. Si no haces ejercicio estaras anquilosandote tu mismo.

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domingo, 8 de mayo de 2016

¿Qué son las espondiloartritis juveniles?


Las espondiloartritis juveniles (EJ) constituyenun grupo de enfermedades reumáticas crónicas que se inician antes de los 16 años y cuyas manifestaciones clínicas incluyen inflamación de articulaciones (artritis) y de las inserciones de tendones y ligamentos (entesitis), procesos que involucran preferentemente y de forma asimétrica las articulaciones de las extremidades inferiores además delas articulaciones de la columna vertebral y las que unen esta con la pelvis (sacroilíacas).La afectación de las articulaciones axiales (columna vertebral y sacroilíacas) es menos acusada que en los adultos pero es posible la evolución hacia espondilitis anquilosante juvenil, con el subsiguiente deterioro estructural y funcional. 
La clasificación de las EJ se resume en la tabla 1.



Artículo del Dr. Norberto Gómez Rodríguez 


Reumails. Reumatología al día: La espondiloartritis axial y su relación con la Es...


Reumails. Reumatología al día: La espondiloartritis axial y su relación con la Es...: Robinson, Wordsworth y Reveille han publicado un artículo de opinión sobre lo que a su modo de ver es una necesidad imperiosa de distinguir el recientemente introducido concepto de Espondilitis axial (Grupo ASAS 2009) de la Espondilitis anquilosante temprana.....

sábado, 7 de mayo de 2016

Los pacientes con espondilitis anquilosante piden equidad entre CC.AA.



La Coordinadora Española de Asociaciones de
Pacientes de Espondiloartritis (Ceada) quiere llamar la atención sobre
las dificultades que tienen muchos de los pacientes para afrontar el
tipo de tratamiento necesario para su enfermedad, que engloba tanto el
farmacológico como el no farmacológico, en el Día Mundial de la
espondilitis anquilosante, que se celebra el primer sábado de mayo.
Ver mas ......Los pacientes con espondilitis anquilosante piden equidad entre CC.AA.

martes, 26 de abril de 2016

¿Sabes que existe en España un aorganización que representa a los pacientes con espondiloartritis?

CEADE - La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis, es la organización nacional que representa no sólo a las mas de 500.000 personas que se estima padecen alguna espondiloartritis, sino que representa a las mas de 20 organizaciones provinciales y locales de espondilitis articulando el trabajo que se realiza a nivel nacional.

Esta organización lleva mas de veinte años trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por EA, que es una enfermedad reumática crónica e incapacitante, que se caracteriza por dolor lumbar inflamatorio, movilidad limitada de la columna vertebral y, con frecuencia variable, artritis periférica, entesitis y uveítis anterior aguda. (1)

Debido a la pérdida de movilidad y empeoramiento de la calidad de vida de estos pacientes, el impacto que esta enfermedad tiene en el ámbito laboral, familiar, social y económico es mucho más alto de lo que parece. A la hora de valorar estos parámetros no se tienen en cuenta multitud de factores que para los investigadores pasan desapercibidos, pero que para los pacientes son los más importantes.

Buena muestra es que gran parte de los pacientes afectados de esta patología, no son capaces de decirlo a su entorno, y teniendo en cuenta que gracias al diagnóstico precoz, es mas habitual ver personas afectadas que no muestren sus limitaciones a simple vista, hemos dejado de ver anquilosis, para ver personas con ciertas limitaciones, pero que estas unidas al dolor y a los brotes, suponen una gran carga, en ocasiones difícil de llevar.

En breve vamos a dar a conocer uno de los proyectos mas ambiciosos que esta organización haya liderado. Seguimos impulsando No le des la espalda, Mira por su espalda, Autoinmunes, Nuestra fórmula es la suma, este último más interno y que afecta a la estructuración y profesionalización de CEADE. 

Las asociaciones jugamos un papel imprescindible en el tratamiento de este tipo de enfermedades, que a día de hoy suele quedar relegado a un segundo plano, o ni se reconoce. Cuando un paciente sale de la consulta, necesita apoyo, tanto psicológico como humano, va a necesitar realizar terapias y ejercicio de por vida, y esto en la sociedad actual tiene una alto coste. Piscinas, salas de ejercicio o gimnasios, fisioterapeutas, psicólogos, y un sinfín de necesidades que hasta hoy, ni pensábamos utilizar. Pero resulta que los pacientes crónicos no están en la cartera de los hospitales, por lo que han de buscarse la vida. Aquí es donde se hace notar el trabajo que hacemos las asociaciones, ya que los pacientes que pertenecen a alguna asociación, tienen  mejor calidad de vida, mayor adherencia a los tratamientos, y su evolución suele ser mejor.

El optimismo ante las adversidades, en la mayor parte de las ocasiones no se obtiene de forma individual, o aislándose, y esto es algo que a día de hoy no se receta en las consultas, como nos indica Pedro Plazuelo, Presidente de CEADE.

Hay que dar mas valor y protagonismo al trabajo que desde las asociaciones realizamos los pacientes y profesionales de la salud, todos tenemos nuestra vida, algunos seguimos trabajando, y dedicando mucho tiempo a que personas desconocidas, se formen, aprendan y vivan, cundo se cierra una puerta , se abre una ventana, no retrocedamos, sin las asociaciones, quedaría un vacío difícil de cubrir.

Desde las asociaciones y especialmente desde la que represento, reclamamos el lugar que nos corresponde, hoy prima el ahorro a corto plazo, y hay que mirar al futuro, el de nuestros hijos que padeciendo esta enfermedad, la sociedad sigue estigmatizando y no facilitando acceso a tratamientos en igualdad de condiciones, a día de hoy ya estamos detectando desigualdades en CCAA, donde hay desabastecimiento de medicamentos, o el acceso a ellos depende de decisiones económicas, o recortes presupuestarios.

Por todo ello CEADE seguirá representando a los pacientes afectados de espondiloartritis, y luchando por defender sus derechos, siendo realistas y sabiendo que necesitamos el apoyo de todos para conseguir objetivos que hace años eran impensables.


Fuente: Ceade - Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis.










(1) http://www.reumatologiaclinica.org/es/de-clinica-al-tratamiento-diagnostico/articulo/13108147/

¿Qué es Spondyloarthritis Axial (AxSpA)?


¿Qué es Spondyloarthritis Axial (AxSpA)?

Un término relativamente nuevo se ha visto cada vez más en literatura médica en los últimos años: spondyloarthritis Axial (AxSpA). Esta clasificación específica de spondyloarthritis fue desarrollada originalmente por la sociedad internacional evaluación de Spondyloarthritis (ASA).
El Dr. Jim Rosenbaum, jefe de la división de artritis y enfermedades reumáticas en la Oregon Health & Science University y Presidente de SAA médica y Comité Asesor científico, describe AxSpA así:
"Érase una vez, nos negamos a diagnosticar espondilitis anquilosante a menos que las radiografías de las articulaciones sacroilíaca eran anormales.
"El problema es que la enfermedad puede ser leve o puede tomar años antes de que las radiografías muestran cambios. Y aun cuando los rayos x son anormales, interpretación siempre está sujeto a cierto debate.
"Por lo que el grupo ASAS en Europa ha tratado apropiadamente definir nuevos criterios para el diagnóstico que no se necesitan cambios de rayos x y ese grupo preferido un nuevo nombre: axial spondyloarthritis."
Un estudio publicado en mayo de 2012 en el cuidado de la artritis y la investigación sobre la prevalencia de AxSpA describe esta clasificación como "una forma de spondyloarthritis en el que el síntoma predominante es el dolor de espalda y donde Sacroilitis radiográfica pueden o pueden no estar presente. Si hay una definida Sacroilitis radiográfica en radiografías simples, la enfermedad puede clasificarse como spondylitis ankylosing (como)."

El estudio "prevalencia de spondyloarthritis axial en los Estados Unidos: las estimaciones de un estudio transversal," encontró que 1% de la población adulta de Estados Unidos tenga spondyloarthritis axial. Esto significa que unos 2,7 millones de adultos pueden verse afectados por la enfermedad si se utiliza la clasificación de spondyloarthritis axial. Sin embargo, los autores del estudio tenga en cuenta que "las estimaciones actuales de prevalencia de SpA de Estados Unidos pueden ser menores que el valor verdadero" debido a la forma de los datos que fueron recogidos. Por lo tanto, más pueden verse afectados que se estima en el estudio.

La nueva clasificación también puede afectar a cómo se diagnostica el spondyloarthritis en términos de género. En la edición de primavera 2013 de espondilitis Plus, Dr. Jessica Walsh escribió, "cuando las definiciones más amplias se utilizan para identificar a las personas con spondyloarthritis en la pelvis o la columna vertebral (spondyloarthritis axial), la prevalencia es similar en hombres y mujeres."

En nuestra edición de verano 2013 de espondilitis Plus, Dr. John Reveille, profesor de medicina interna, Director de la división de reumatología y clínica inmunogenética en la escuela de medicina de la Universidad de Texas en Houston y miembro del directorio de SAA, sostuvo que la clasificación de spondyloarthritis axial es una de las diez preguntas más importantes que enfrenta la "comunidad de Spondyloarthritis."

En cuanto a AxSpA, el Dr. Reveille escribió, "tarda hasta 10 años entre el momento en que comienza el dolor de espalda y los rayos x, girar a la positiva de sacroilitis, el sello de como. Esta condición se ha llamado 'la radiográfica' spondyloarthritis axial. Más recientemente, como se han seguido los grupos de pacientes de Europa, ha hecho evidente que muchos jamás a desarrollar Sacroilitis radiográfica, aún tienen otras características spondyloarthritis clásica (dolor de espalda inflamatorio, MRIs positivo para la inflamación alrededor de los empalmes sacroiliacos, positividad HLA-B27, Entesitis, uveitis, historia familiar positiva, etc.). Esta condición se llama spondyloarthritis axial (AxSpA), y muchos consideran que es parte de este espectro de la enfermedad. Las mujeres con marcadores inflamatorios normales de la sangre que tienen AxSpA tienen más probabilidades de no progresar a AS. Esto ha llevado al desarrollo de criterios de spondyloarthritis axial como una entidad de la enfermedad, aunque todavía se debate la exactitud de estos criterios aplicados por médicos a los pacientes en la población general."

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