XVII Jornadas por la Integración. Aranjuez 2015

Programa de las actividades que; las diferentes asociaciones, el Ayuntamiento de Aranjuez y la Unión Comarcal las Vegas de CCOO; hemos organizado dentro de las Jornadas por la Integración 2015. Estas jornadas se llevarán a cabo entre los días 30 de noviembre y 1, 2 y 3 de diciembre en Aranjuez.

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Dos aprobaciones europeas para Cosentyx en la espondilitis anquilosante y artritis psoriásica

La compañía farmacéutica Novartis ha anunciado hoy que la Comisión Europea (CE) ha aprobado Cosentyx (secukinumab) para tratar a las personas que padecen espondilitis anquilosante y artritis psoriásica. Se trata del primero de un nuevo tipo de medicamentos llamados inhibidores de la interleuquina-17A (IL-17A) disponibles en Europa para estos dos usos. Estas aprobaciones vienen precedidas de la aprobación anterior de la CE de Cosentyx como tratamiento de primera línea para pacientes con psoriasis en placas moderada/grave.
Aunque son enfermedades articulares inflamatorias comunes que afectan a unos cinco millones de personas en Europa, muchas de ellas siguen recibiendo diagnósticos o tratamientos erróneos. Si no se tratan de forma eficaz, pueden provocar daños espinales o articulares irreversibles, causando dolor y discapacidad crónica. Se necesitan urgentemente nuevos tratamientos para ambas enfermedades, ya que muchos pacientes no responden bien a los tratamientos existentes, y hasta el 40% no responde bien a los anti-TNF.


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CEADE avisa de que la espondilitis anquilosante es una enfermedad que va "mucho más allá" del dolor de espalda

La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE) ha avisado, con motivo de la celebración del Día Nacional de la enfermedad, de que esta patología va "mucho más allá" del dolor de espalda ya que, aunque esa sea su principal manifestación, puede comprometer otros aspectos de la vida cotidiana de los pacientes. Por ello, CEADE ha destacado la necesidad de que tanto pacientes como sus familiares conozcan bien la patología y su carácter genético. Y es que, según el estudio 'FACES', más de un 10 por ciento de familiares de primer grado de pacientes con espondilitis anquilosante fueron diagnosticados con una espondiloartritis. Además, en el caso de la espondilitis anquilosante, un familiar de primer grado que sea HLA-B27 positivo, tiene un 20 por ciento más de posibilidades de tener la enfermedad que el resto de población. Por otro lado, la organización ha puesto en marcha la campaña 'Mira por tu Espalda', que cuenta con el patrocinio de AbbVie, con el objetivo de aclarar dudas a las personas que tengan un familiar de primer grado que padezca alguna espondiloartrits. De hecho, en la página web de la campaña podrán realizar un cuestionario y comprobar cuál es el resultado, así como encontrar información sobre la enfermedad y recursos para el manejo de la misma. 'TE RESPALDAMOS' Además, desde las diferentes asociaciones de espondilitis de distintas ciudades españoles se están organizando charlas dirigidas a pacientes, coincidiendo con la celebración en España del Día Nacional de la EA. Estas sesiones informativas, que se celebran bajo lema 'Te Respaldamos' nacen con la pretensión de servir de ayuda a los pacientes diagnosticados de alguna espondiloartritis para conocer mejor su patología y dotarles de recursos útiles para su día a día, tales como: webs de interés, ejercicios recomendados, tipos de tratamiento, cómo afrontar la consulta con el reumatólogo. Asimismo estas reuniones dotan al paciente de herramientas útiles que les ayuden a dar a conocer su enfermedad a su entorno más cercano: información sobre la patología, reuniones con pacientes, materiales informativos. "Desde CEADE queremos ayudar a todas aquellas personas que conviven con la EA aportándoles información y apoyo a lo largo de todo el proceso de su enfermedad, ofreciéndoles información veraz y de calidad y asesorándoles sobre cualquier duda o inquietud que puedan tener", ha zanjado el presidente de CEADE, Pedro Plazuelo.

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Día Nacional de la Espondilitis - Te Respaldamos - 20 de octubre 2015

El martes día 20 de octubre, los pacientes con Espondilitis anquilosante conmemoran el Día Nacional de la Espondilitis, y la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE)la cual tiene su sede en esta localidad, junto a la Asociación de Enfermos de Espondilitis de Fuenlabrada (AEEF) y la colaboración del Hospital Universitario de Fuenlabrada, han organizado una jornada informativa y de sensibilización para pacientes, familiares y población en general.
El objetivo es concienciar de la importancia del diagnóstico precoz en estas enfermedad crónicas, discapacitante, y autoinmune, además de implicar a la familia y nuestro entorno en nuestra enfermedad.
Esta jornada se enmarca dentro de la campaña “Te Respaldamos” que Ceade ha puesto en marcha durante el mes de las enfermedades reumáticas, en el que y ase han realizado acciones en Córdoba, Plasencia, Salamanca y seguiremos en Fuenlabrada, Jaen, Valencia, Extremadura, Aranjuez, Valdemoro.

Durante esta jornada, se contará con la participación de uno de los mejores reumatólogos, el Doctor Alberto Díaz Oca, que nos informara de la enfermedad y de la relación familiar de esta.
La Fisioterapeuta Elena Sonsoles Rodríguez, y una joven paciente activa , Laura Juez Gil, que nos Mantendran en Movimiento con su exposición, y el presidente de CEADE y de AEEF, que nos hablará de las asociaciones como parte del tratamiento.
Además Ceade durante este día tiene previsto realizar el lanzamiento de MIRA POR SU ESPALDA, una campaña a nivel nacional con la colaboración de la empresa biofarmaceutica Abbvie.
Heredamos más de lo que se ve
Asimismo,  se ha puesto de manifiesto la implicación genética que puede tener esta enfermedad y por lo tanto, la necesidad de que los familiares de estos pacientes conozcan bien la patología y su carácter hereditario. Según el estudio FACES, un estudio de prevalencia de las espondiloartritis realizado en España, los familiares de primer grado de un paciente con dolor de espalda inflamatorio crónico, tienen 50 veces más posibilidades de padecerla que una persona sin ese antecedente familiar.
Y todo ello en la provincia de Madrid, donde más de 50.000 personas pueden padecer espondilitis anquilosante, porque un paciente activo, formado e informado es un PACIENTE  SANO.
El martes 20 de octubre, en el Salón de Actos del Hospital Universitario de Fuenlabrada a las 17:00h. entrada libre para todas las personas , pacientes, profesionales y población en general, hasta completar el aforo.
C/ Camino del Molino, 2
28942 – Fuenlabrada Teléfono: 91-6006000

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ConArtritis abre la primera “Escuela de padres de niños con artritis”

A los padres les supone un gran impacto el diagnóstico en su hijo de una patología crónica, autoinmune y desconocida para la mayoría de la población, como es la artritis idiopática juvenil.

ConArtritis crea esta escuela con el objetivo de dar apoyo y preparar a estos padres a afrontar el diagnóstico de la enfermedad, así como les facilitará las herramientas necesarias para que sepan cómo ayudar adecuadamente a sus hijos. 

Madrid, 13 de julio de 2015.- La aparición de una enfermedad crónica, como es la artritis idiopática juvenil, puede suponer un gran reto para las personas que la padecen, ya que no sólo les afecta físicamente, sino también psicológicamente, algo que influye en  todos los aspectos de su vida (emocional, social, etcétera). Estos efectos se trasladan directamente a los miembros de la familia, especialmente cuando el afectado es un niño o adolescente, como es el caso.

Ante este diagnóstico, suele ser común que los padres y/o cuidadores intenten protegerles para que su vida sea lo más “normal” posible. Sin embargo, excederse en los cuidados o no saber realizarlos adecuadamente puede originar resultados contrarios a los deseados: aislamiento, dependencia, sobreprotección, etcétera.

Para evitar estas y otras situaciones negativas para los niños o adolescentes, la Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, con la colaboración de la empresa farmacéutica Pfizer, la  Sociedad Española de Reumatología, y la Fundación ONCE,  crea la primera “Escuela de padres de niños con artritis”. A través de diferentes sesiones informativas y formativas dirigidas por especialistas en reumatología, psicología, enfermería y terapia ocupacional, ConArtritis pretende ofrecer a los padres las herramientas necesarias para afrontar el diagnóstico de la enfermedad y para poder ayudar a sus hijos de la forma más adecuada.

Mientras que los padres se encuentran en el aula, los niños participarán en talleres de manualidades y cuentacuentos con dos monitores de Talleres Craft and Cook, por lo que también será un buen momento para que los pequeños pasen un rato divertido con otros niños que se encuentran en su situación.

La “Escuela de padres de niños con artritis” abre sus puertas el 15 julio, se realizará una segunda sesión el día 22 del mismo mes, y continuará en septiembre. En un principio se ha instalado en Madrid, pero se espera poder extenderla por todo el territorio nacional.

La inscripción es gratuita para todos los padres, pero es necesario enviar la solicitud de participación a: 

·         Mail: pacientes@conartritis.org. 
·         Teléfono: 91 5352141.

Fechas: 15 y 22  de julio.

Horario: 18:00 a 19:30 horas

Lugar: Sede Fundación ONCE. Calle Sebastián Herrera, 15. Madrid.

Participan:

• Clase 15 de julio. Dra. Almudena Román. Reumatóloga pediátrica del Hospital Ramón y Cajal de Madrid.  

• Clase 22 de julio. Dña. Belén Moya. Psicóloga especializada en psicología clínica y de la salud por la Universidad Camilo José Cela.

Para más información:

Marina García.  Comunicación ConArtritis

91 535 21 41 prensa@conartritis.org

Acerca de ConArtritis

La Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, es una asociación sin ánimo de lucro que engloba a 15 asociaciones de personas con artritis de toda España. Tiene como misión integrar y representar a dichas asociaciones ante las administraciones y los gestores sanitarios a fin de promover iniciativas públicas y legislativas que redunden en la plena integración social y laboral y en la mejora de la calidad de vida de los pacientes. ConArtritis proporciona a las asociaciones de personas con artritis que engloba, su experiencia y asesoría, así como información de relevancia sobre la enfermedad y los últimos avances médicos y científicos para su tratamiento. De manera continuada, ConArtritis promueve el conocimiento de la artritis y sus consecuencias entre la sociedad en general.

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Los reumatólogos advierten de los riesgos de la sustitución de los biológicos sin visión médica

EL GLOBAL / Murcia
@ElGlobalNet

 

jueves, 28 de mayo de 2015 / 13:42

 

Los fármacos biosimilares no son genéricos, por lo tanto no son sustituibles por parte de las comisiones de farmacia, según han puesto de manifiesto los reumatólogos reunidos en las II Jornadas de Formación sobre biosimilares de la Sociedad Española de Reumatología (SER), que se celebraron en Murcia. "De hecho, la sustitución entre biológicos es responsabilidad única del médico prescriptor, de manera que no puede realizarse sin su expresa autorización, puesto que podría suponer un peligro para la seguridad de los pacientes y acarrear graves consecuencias en los mismos", según ha puesto de manifiesto el vicepresidente de la SER, el doctor Manuel Castaño. A juicio del especialista, reumatólogo del Hospital Clínico Univarsitario Virgen de la Arrixaca, "los biosimilares son productos fiables que favorecen la competencia, y que redundarán en un manejo más eficiente de los pacientes reumáticos que precisen de este tipo de terapias".

No obstante, explica que es clave reivindicar que los fármacos biológicos no son sustituibles por la Farmacia hospitalaria y que su intercambiabilidad es un acto médico en exclusiva que queda limitado a la relación entre médico y paciente, "siempre con el consentimiento de este último". En este nuevo escenario de incremento de la oferta terapéutica de biológicos, considera "imprescindible" preservar la libertad de prescripción de los médicos que realizan la indicación de fármacos según las características y circunstancias individuales de cada paciente, sin olvidar los aspectos económicos que se derivan de dicha actuación.

El doctor Castaño también ha destacado que "los reumatólogos están comprometidos con la sostenibilidad del sistema sanitario, por lo que se apoyarán las medidas que, sin reducir la calidad asistencial, estén encaminadas a asegurar su continuidad".

Fuente: El Global

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VIII Jornada de AEXPE en Badajoz (Parte 1ª)

La VII Jornada de Aexpe la puedes seguir en su canal youtube.

Os adelantamos la primera parte.

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Espondiloartritis, silenciosa y dolorosa.

¿Qué es la espondiloartritis

La espondiloartritis difiere de otros tipos de artritis en el hecho de que involucra la "entesis". Se trata de los lugares donde los ligamentos y tendones se insertan en los huesos. En general, los síntomas aparecen de dos maneras. El primero es la inflamación que provoca dolor y rigidez, generalmente en la columna. Algunas formas de esta enfermedad pueden afectar las manos y los pies o los brazos y las piernas. El segundo tipo es la destrucción ósea que provoca deformidades en la columna y problemas en los hombros y en la cadera.

 

En una minoría de los pacientes, el principal síntoma es el dolor y la hinchazón de los brazos y las piernas. Este tipo de artritis se conoce como espondiloartritis periférica

La espondiloartritis (o espondiloartropatía) es el nombre de un grupo de enfermedades reumáticas inflamatorias que causan artritis. La más común de estas enfermedades es la espondilitis anquilosante, que afecta principalmente a la columna.

Otras enfermedades son:

espondiloartritis axial, que afecta principalmente a la columna y a las articulaciones de la pelvis;

espondiloartritis periférica, que afecta principalmente los brazos y las piernas;

artritis reactiva

(antes denominada síndrome de Reiter);

artritis psoriásicay artritis enteropática/ espondilitis asociada con enfermedades inflamatorias del intestino (colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn).

Fuente: American College of Rheumatology

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Medicamentos biológicos: originales y biosimilares. Mitos y realidades en artritis reumatoide y espondilitis anquilosante

Evento: Charla “Medicamentos biológicos: originales y biosimilares. Mitos y realidades en artritis reumatoide y espondilitis anquilosante”

• Fecha:26 mayo 2015
• Horario:18:00 - 20:00
• Descripción:
  Ponentes:
  • Dra. Rosario García de Vicuña, jefa del servicio de reumatología del Hospital Universitario La Princesa.
  • Profesor Fernando de Mora, del departamento de farmacología, terapéutica y toxicología de la Universidad Autónoma de Barcelona
  Organiza la Coordinadora Nacional de Artritis con la colaboración de Hospira.
  Al finalizar el acto se ofrecerá un cóctel. Si estás interesado en acudir, confirma tu asistencia de forma gratuita en conartritis@conartritis.org o llamando por teléfono a 91 535 21 41.
  Más información aquí.

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II Sondeo Pfizer Asociaciones de Pacientes 2.0

Cuando en 2012 lanzamos el I Sondeo Pfizer de asociaciones de Pacientes 2.0, los resultados del sondeo eran claros: las asociaciones de pacientes eran conscientes de la importancia de las redes sociales, pero todas carecían del tiempo, el personal y la formación necesarios para promover iniciativas en la web 2.0. Como dos años en el mundo online dan para mucho y el panorama social ha evolucionado, decidimos que ya era hora de actualizarse y lanzar el II Sondeo Pfizer para asociaciones de Pacientes 2.0. Este año han participado 161 asociaciones, lo que, ya de por sí, podría ser el primer resultado del sondeo: los participantes son un 45% más que en el 2012 (cuando participaron 71 asociaciones). Las conclusiones generales de 2014 vuelven a ser muy claras: el uso de todos los canales digitales ha aumentado entre un 15% y un 20% en relación con 2012 y, además de los clásicos (web, Youtube, Twitter, blog), se han incorporado redes nuevas como Instagram, Pinterest o Flickr. Asimismo, el número de responsables de redes sociales en las asociaciones de pacientes con formación específica se ha incrementado, y aunque todavía queda mucho por hacer en ese ámbito, esto demuestra que las asociaciones se toman muy en serio su presencia online.

De hecho, en 2014 hay ya un 79,5% de asociaciones de pacientes en España que cuenta con perfil en diferentes redes sociales, frente al 46% de 2012. Facebook yTwitter son los dos canales más utilizados, destacando el notable incremento del uso de Twitter con respecto al sondeo de 2012 (un 57% actualmente frente a un 39% entonces). El uso de los blogs, sin embargo, ha descendido considerablemente. Si en 2012 el 46% de las asociaciones utilizaba estas plataformas, hoy sólo lo hace el 23%.

Pese a la creciente importancia de los canales sociales, la página web sigue siendo la plataforma digital preferida por las asociaciones. Un 85% de las organizaciones encuestadas afirma tener página web. Este canal es además el más veterano, ya que cerca del 46% de las asociaciones afirman que su web tiene una antigüedad de más de cinco años, mientras que sus perfiles en redes sociales son más recientes (entre uno y tres años).

También ha aumentado el porcentaje de asociaciones que están en redes verticales como Red Pacientes o Somos Pacientes, que les ofrecen un mayor alcance al tener una comunidad más amplia (el 57% de las asociaciones pertenecen a redes verticales, frente a solo un 28% de 2012)

La mayoría de las asociaciones coinciden en afirmar que buscan presencia digital para lograr una mayor visibilidad (92%), más proximidad a los ciudadanos (78%) y una mejor comunicación con los socios (77%). En cuanto a los principales problemas a los que se enfrentan las asociaciones de pacientes a la hora de poner en marcha y mantener sus canales sociales, la falta de tiempo y de personal siguen siendo los principales problemas a los que se enfrentan, seguidos por la falta de conocimientos.

No obstante, y a pesar de los muchos datos positivos, los resultados del sondeo también apuntan que los pacientes necesitarían una mayor formación específica. El 93% de las asociaciones encuestadas afirmaba desear más formación en el ámbito online.

Con este nuevo panorama en Pfizer ya nos hemos puesto a trabajar aportando nuestro granito de arena con este portal, Pacientes en la Red, que pretende ser un punto de apoyo para que aquellas asociaciones que necesiten recursos sobre cómo utilizar sus herramientas digitales puedan encontrarlos con facilidad. Un primer paso en esa formación tan necesaria para que cuando llegue el momento del tercer sondeo, la falta de conocimiento haya dejado de ser una de las trabas de las asociaciones para afianzar su presencia online.

El sondeo ofrece otros muchos datos que se pueden consultar en profundidad leyendo el documento al completo, y supone una radiografía significativa de la presencia online de las asociaciones de pacientes en nuestro país, te invitamos a leerlo y compartirlo.

• Descargar Resumen ejecutivo del sondeo

• Descargar sondeo completo

Fuente: Pfizer

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Los reumatólogos advierten de los riesgos de la sustitución de los biológicos sin autorización del médico

Sociedad Española de Reumatología pone en marcha las II Jornadas de formación sobre biosimilares para reumatólogos de toda España

Los fármacos biosimilares no son genéricos, por lo tanto no son sustituibles por parte de las comisiones de farmacia. “De hecho, la sustitución entre biológicos es responsabilidad única del médico prescriptor, de manera que no puede realizarse sin su expresa autorización, puesto que podría suponer un peligro para la seguridad de los pacientes y acarrear graves consecuencias en los mismos”, según ha puesto de manifiesto el Dr. Miguel Ángel Caracuel, portavoz de la Sociedad Española de Reumatología (SER), durante las II Jornadas de Formación sobre biosimilares de la SER, que se han celebrado recientemente en Córdoba. 

A juicio del especialista, reumatólogo del Hospital Universitario Reina Sofía (Córdoba), “los biosimilares son productos fiables que favorecen la competencia, y que redundarán en un manejo más eficiente de los pacientes reumáticos que precisen de este tipo de terapias. No obstante, es clave reivindicar que los fármacos biológicos no son sustituibles por la Farmacia hospitalaria y que su intercambiabilidad es un acto médico –en exclusiva- que queda limitado a la relación entre médico y paciente, siempre con el consentimiento de este último”.

En este nuevo escenario de incremento de la oferta terapéutica de biológicos, “es imprescindible preservar la libertad de prescripción de los médicos que realizan la indicación de fármacos según las características y circunstancias individuales de cada paciente, sin olvidar los aspectos económicos que se derivan de dicha actuación”, según el Dr. Caracuel, quien también ha destacado que “los reumatólogos están comprometidos con la sostenibilidad del sistema sanitario, por lo que se apoyarán las medidas que, sin reducir la calidad asistencial, estén encaminadas a asegurar su continuidad.”

Con el objetivo de mejorar el conocimiento de los reumatólogos en este ámbito, la SER ha organizado las II Jornadas de formación sobre biosimilares que se celebrarán en varias ciudades durante los próximos meses, para poder llegar a especialistas de todo el territorio nacional. Hasta la fecha, ya han tenido lugar las jornadas en Córdoba y en Valencia, y las próximas reuniones están programadas para Bilbao (13 de mayo) y Murcia (27 mayo). En este evento se da a conocer el posicionamiento de la SER sobre los fármacos biológicos (accesible en este enlace), además de dar un repaso del marco legislativo actual en la prescripción y dispensación de medicamentos biológicos; y de un taller de negociación eficaz.

En este sentido, Manuel Pérez Sarabia, letrado del Consejo Andaluz de Colegios de Médicos ha resaltado que “la sustitución en medicamentos biológicos, sin autorización expresa del médico prescriptor, no está permitida en el ordenamiento jurídico español. Cualquier acción de sustitución de un biológico, conllevará, en su caso las responsabilidades civiles, penales, administrativas o deontologías procedentes”. De ahí la necesidad de que la intercambiabilidad de biológicos sea una decisión exclusiva del medico prescriptor, en su deducción científica sobre posible equivalencia terapéutica. Por lo tanto, las comisiones de farmacia no tienen competencia para imponer un tratamiento contra criterio medico”, ha indicado. 

Criterios reflejados en la historia clínica
A juicio de Pérez Sarabia, “el médico debe de ajustarse a los protocolos, guías y fichas técnicas de medicamentos, y en caso de medicamentos de uso compasivo, ajustarse igualmente a los protocolos referidos, haciendo constar de forma razonada sus criterios en la historia clínica”. 

Asimismo, -ha añadido- “el diagnóstico y tratamiento prescrito por un médico no debe ser modificado por seguridad del paciente, pues supondría una quiebra de garantías. En caso de objeción de ciencia, el médico en el marco de su libertad de prescripción actuará en mejor beneficio del paciente motivando en la historia clínica su decisión”.

Vigilancia y diálogo
Por otra parte, el letrado ha explicado que “los medicamentos biológicos y biosimilares exigen un procedimiento específico de autorización y farmacovigilancia post autorización, debido a su especial complejidad y previsión de riesgos. Tienen una regulación especifica que los diferencia de los medicamentos químicos y, según los científicos, es debido a su complejidad molecular y consecuencias de las misma”.

En opinión del Dr. Caracuel, “la seguridad de los biológicos y biosimilares debe asegurarse mediante la prescripción por nombre comercial y número de lote, medidas que garantizan su trazabilidad”. Y, finalmente, ha apuntado que “el uso óptimo de los biosimilares requiere diálogo e interacción continuos entre médicos, farmacólogos y entidades reguladoras, con la intención de preservar el derecho a la salud de los pacientes, con el objetivo de ofertar a los mismos, productos de calidad eficaces y seguros”.

FUENTE: SER

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Día a Día en la Espondilitis Anquilosante

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Los pacientes demandan más información para mejorar el diagnóstico precoz de la artritis psoriásica

ConArtritis incorpora hoy a su web una sección sobre APs

•  Según el Registro Nacional de Pacientes con Espondiloartritis (REGISPONSER), el diagnóstico de la artritis psoriásica se retrasa casi cuatro años.

• ConArtritis lanza hoy una sección web con información rigurosa y adaptada a los pacientes en la que incluye recomendaciones para mejorar el manejo de la artritis psoriásica y novedades en el diagnóstico y el tratamiento.

Madrid, 5 de mayo  de 2015.- La información sobre los síntomas de la artritis psoriásica y el conocimiento de los factores de riesgo que influyen en su desarrollo son fundamentales para lograr la detección precoz de esta patología, cuyo diagnóstico se retrasa unos cuatro años. “En el Registro Nacional de Pacientes con Espondiloartritis (Regisponser) se detectó un retraso en el diagnóstico de 3,7 años en pacientes con artritis psoriásica. Es una enfermedad agresiva en la que, si la inflamación articular no se trata de forma precoz, puede producir una destrucción articular y, como consecuencia, deformidad e incapacidad funcional a largo plazo. Se estima que dos tercios de los pacientes tienen destrucción articular en la evolución”, señala la Dra. Raquel Almodóvar, de la Unidad de Reumatología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón de Madrid y miembro del Grupo para el estudio de la Espondiloartritis de la Sociedad Española de Reumatología (GRESSER). “Un buen conocimiento de los síntomas articulares, tanto a nivel de los pacientes como de los médicos de atención primaria y otros especialistas implicados en la enfermedad, permitirá una derivación temprana al reumatólogo/a  para un diagnóstico y tratamiento precoz, con el fin de evitar el daño irreversible y la discapacidad”,señala esta especialista.

Para dar respuesta a la necesidad de información, la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) incorpora hoy a su web una nueva sección específica sobre artritis psoriásica que ha contado con la colaboración de la Dra. Raquel Almodóvar y con el patrocinio de la compañía biofarmacéutica Celgene. Como explica Eva Mª Rodríguez García, vocal de artritis psoriásica de ConArtritis, “es importante que tanto los pacientes como los familiares tengan acceso a información rigurosa y contrastada por especialistas, adaptada para que sea comprensible para todos y de fácil acceso. Muchas personas desconocen que la artritis psoriásica se puede desarrollar  sin tener previamente psoriasis. Además, hay un amplio porcentaje de pacientes que piensan que la artritis psoriásica es un síntoma de la psoriasis y no una patología independiente. Esto dificulta el reconocimiento de la enfermedad y, por tanto, de su diagnóstico”.

Información online

Según la Dra. Almodóvar, “cada vez hay más pacientes que recurren a  webs para informarse sobre su patología, por lo que es fundamental la existencia de un portal como el de ConArtritis que les facilite información fiable y veraz”.

De la misma opinión es Jordi Martí, vicepresidente de Celgene España y Portugal, quien destaca que “disponer de información sobre la enfermedad y las nuevas opciones de tratamiento permitirá al paciente participar de forma más activa en la gestión de su enfermedad. Celgene es una compañía que cree en la innovación y en lo que las nuevas tecnologías pueden hacer por los pacientes”. Además ha querido añadir “el trabajo de las asociaciones de pacientes es crítico en las enfermedades inflamatorias e inmunológicas donde los desafíos, necesidades no cubiertas y novedades terapéuticas  juegan un papel vital para la mejora de la calidad de vida los pacientes”.

Por este motivo, además de los aspectos relacionados con el tratamiento o el diagnóstico, la nueva sección de la web de ConArtritis incorpora recomendaciones para los pacientes y aspectos que pueden influir en la evolución de la enfermedad como el estilo de vida o las complicaciones psicológicas que pueden aparecer después del diagnóstico. “Existen muchos factores que rodean a una enfermedad como esta. Nuestro objetivo es que todos ellos se vean reflejados en nuestra web con el fin de resolver las principales dudas de los pacientes y que sepan que podemos ayudarles a través de los distintos servicios de ConArtritis”, asegura Eva Mª Rodríguez García.

Para completar la información presente en su página web, ConArtritis ofrece distintos servicios de apoyo dirigidos a los pacientes, como son el Servicio de Información y Orientación (SIO) y el Servicio de Información Laboral (SIL), a través de los cuales se resuelven todas las dudas que puedan tener los pacientes sobre la enfermedad, tratamientos e incluso aspectos emocionales y ofrecen apoyo y recursos para mejorar su  situación laboral.

 TweetChat

Con motivo de la inauguración de esta nueva sección, ConArtritis ha organizado un TweetChat que tendrá lugar el próximo 12 de mayo a las 18:00h. Mediante esta iniciativa la Dra. Almodóvar  responderá, a través de Twitter, a todas las cuestiones que le sean planteadas bajo el hashtag #ConAPs. En este TweetChat podrán participar pacientes, familiares y todas aquellas personas interesadas en la artritis psoriásica.

Acerca de ConArtritis

La Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, es una asociación sin ánimo de lucro que engloba a 15 asociaciones de personas con artritis de toda España. Tiene como misión integrar y representar a dichas asociaciones ante las administraciones y los gestores sanitarios a fin de promover iniciativas públicas y legislativas que redunden en la plena integración social y laboral y en la mejora de la calidad de vida de los pacientes.ConArtritis proporciona a las asociaciones de personas con artritis que engloba, su experiencia y asesoría, así como información de relevancia sobre la enfermedad y los últimos avances médicos y científicos para su tratamiento. De manera continuada, ConArtritis promueve el conocimiento de la artritis y sus consecuencias entre la sociedad en general.

Para más información:

Marina García.  Comunicación ConArtritis

91 535 21 41 prensa@conartritis.org

Ana Vallejo. Weber Shandwick

91 745 86 26 avallejo@webershandwick.com

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CRITERIOS DIAGNOSTICOS PARA ESPONDILITIS ANQUILOSANTE.

DIAGNOSTICO.

1. Criterios clínicos:
   1. Dolor lumbar y rigidez durante más de 3 meses que mejora con el ejercicio, pero no alivia con el reposo.
   2. Limitación de la movilidad de la columna lumbar en planos frontal y sagital.
   3. Limitación de la expansión torácica (en relación a valores normales y corregido).
2.  Criterios radiológicos:
   • Sacroilitis grado > 2 bilateralmente, o
   • Sacroilitis grado 3-4 unilateralmente.

GRADO.

1. Espondilitis anquilosante definida si el criterio radiológico se asocia al menos con un criterio clínico.
2. Espondilitis anquilosante probable si
   1. Están presentes los 3 criterios clínicos.
   2. El criterio radiológico debe estar presente sin ningún signo o síntoma que satisfaga el criterio clínico. Otras causas de sacroilitis deben ser consideradas.

ALTERACIONES RADIOGRAFICAS DE LAS SACROILIACAS DE LA ESPONDILITIS ANQUILOSANTE

• GRADO 0.- – Normal.
• GRADO 1.- Sospechoso: osteoporosis yuxtaarticular con imagen de seudoensanchamiento.
• GRADO 2.- – Sacroilitis mínima: alternancia de erosiones con zonas de esclerosis reactiva y pinzamiento articular.
• GRADO 3.- Sacroilitis moderada: grado 2 mas avanzado con formación de puentes óseos.
• GRADO 4.- Anquilosis ósea: fusión ósea completa.

Fuente: ser.es/

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Ley de Transparencia en ONGs

Desde el pasado 11 de diciembre de 2014 algunas entidades privadas que reciben subvenciones públicas deben informar sobre sus cuentas y su actividad en sus páginas web, tal y como establece la Ley 19/2013, de 9 de diciembre, de transparencia, acceso a la información pública y buen gobierno.

¿Qué entidades están obligadas a hacer pública la información?

• Partidos políticos, organizaciones sindicales y organizaciones empresariales.
• Entidades privadas (tanto asociaciones como fundaciones) que perciban ayudas o subvenciones públicas de al menos 100.000 € en un año, o bien aquellas en las que el 40 % de sus ingresos anuales (con un mínimo de 5.000 €) tengan carácter de ayuda o subvención pública.

¿Dónde y cómo se publica esa información?

Se publica en las sedes electrónicas o páginas web.

La información tiene que ser clara, bien estructurada y comprensible para los/as interesados/as, estará  preferiblemente en formatos reutilizables y se accederá a ella de forma fácil y gratuita.

¿Qué información hay que publicar?

INFORMACIÓN BÁSICA: sobre la actividad que desarrolla la entidad, la normativa aplicable y su estructura organizativa, incluyendo los/as responsables de los diferentes órganos, su perfil y trayectoria profesional.

INFORMACIÓN ADMINISTRATIVA:

• Contratos con la administración pública. En ellos se incluirá el objeto, duración, importe de licitación y adjudicación, procedimiento, modificaciones, prórrogas, cesiones y cambios de sujeto del mismo.
• Convenios con la administración pública. Se incluirán las partes, objeto, duración, modificaciones y obligaciones establecidas en el convenio.
• Subvenciones y ayuda públicas. Se incluirá el importe, beneficiarios y objeto.
• Retribuciones anuales de los altos cargos y máximos responsables
• Se informará además de los presupuestos, cuentas anuales e informes de auditoría y fiscalización.

¿Cómo puedo incluir esa información en mi web y cumplir con la Ley de Transparencia?

En 1pixel llevamos años trabajando con ONGs de todos los tamaños y características, ofreciendo una atención personalizada, y adecuada a sus necesidades, tanto a nivel económico como técnico.

Si lo desea puede ponerse en contacto con nosotros a través de la web o enviado un e-mail a info@1pixel.es con el asunto “Ley de transparencia” e indicando el nombre de su web o bien la necesidad de crear una.

En el caso de que ya disponga de página web analizaremos su estructura para ver cómo incluir en la misma la información exigida por la Ley de Transparencia para entidades privadas que reciben subvenciones públicas, con el menor coste y la mayor rapidez posible.

Si no dispone de web le ofrecemos una solución adaptada a sus recursos y necesidades para que pueda cumplir con las exigencias de esta nueva Ley.

Si tienes consultas relacionadas con la Ley de Transparencia puedes consultar la web de Plataforma del Tercer Sector, ya que cuentan con un buzón desde el que atienden consultas relacionadas con esta ley.

FUENTE: Ley 19/2013 de transparencia, acceso a la información pública y buen gobierno.

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¿Qué debes saber sobre la nueva Ley de Transparencia?

Hay determinadas ONG que deben cumplir con la Ley 19/2013 de transparencia, acceso a la información pública y buen gobierno. Si quieres conocer las obligaciones de tu entidad en este caso ¡No te pierdas este post!

En este post te contamos qué entidades deben aplicar la Ley de Transparencia, acceso a la información pública y buen gobierno, a qué están obligadas y los contenidos esenciales de esta norma que debes tener en cuenta.

Entidades que deben aplicar la ley

- Entidades que cuentan con más de un 50% de patrimonio fundacional público (Entidades Públicas)

- Entidades privadas que durante un año reciban:
• Subvenciones o ayudas públicas de más de 100.000 euros
• Subvenciones o ayudas públicas que representan, al menos, el 40% del total de los ingresos anuales que perciban y siempre que su alcance supere los 5.000 euros.

¿A qué están obligadas?

Esta Ley no ha entrado en vigor en su totalidad. De momento sólo lo está el Título II, que se refiere al Buen Gobierno y hace referencia a principios generales y principios de actuación que las entidades deben atender. Estos principios son:

- Actuación transparente, imparcial, sin discriminaciones, diligente y responsable, con el objetivo de velar por la calidad
- Respeto a la normativa que atiende a los conflictos de interés
- Evitar actuaciones que comprometan la objetividad
- No aceptar regalos, favores o servicios ajenos a las funciones habituales de la ONG
- No desviarse del cumplimiento del fin para el que trabaja la entidad

A partir del mes de diciembre de 2014, entrarán en vigor los Títulos I y III de la ley, relativos a la Transparencia de la Actividad Pública y Consejo de Transparencia y Buen Gobierno respectivamente. Es decir, a partir de este mes de diciembre, estará en vigor la ley en su totalidad.

Esto significa que la entidad estará obligada a publicar “la información cuyo conocimiento sea relevante para garantizar la transparencia de su actividad relacionada con el funcionamiento y control de la actuación pública”, según dispone el art. 5 de la ley. Además, este mismo precepto indica que dicha información “será publicada en las correspondientes sedes electrónicas o páginas web y de una manera clara, estructurada y entendible para los interesados”.

Respecto a la información institucional, organizativa y de planificación, el artículo 6 afirma que las entidades obligadas por esta norma deberán publicar “información relativa a las funciones que desarrollan, la normativa que les sea de aplicación así como a su estructura organizativa. A estos efectos, incluirán un organigrama actualizado que identifique a los responsables de los diferentes órganos y su perfil y trayectoria profesional”.

En cuanto a la información económica y presupuestaria, las entidades que deben acogerse a esta ley deben cumplir lo que especifica el art. 8. Se refiere a la publicación de los contratos, convenios celebrados, así como las subvenciones públicas concedidas, las cuentas anuales que deban rendirse y los informes de auditoría de cuentas y de fiscalización; las retribuciones percibidas anualmente por los altos cargos y máximos responsables de las entidades.

Este post recoge información de la Jornada de Obligaciones legales de ONGque organiza Fundación Fernando Pombo y de la Ley 19/2013 de transparencia, acceso a la información pública y buen gobierno.

Si quieres ampliar información, consulta la Ley 19/2013, de 9 de diciembre, de transparencia, acceso a la información pública y buen gobierno.

Post publicado en :

http://www.solucionesong.org/posts/962

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CERCA DE MEDIO MILLÓN DE ESPAÑOLES PADECEN ESPONDILITIS ANQUILOSANTE

www.teinteresa.es, MADRID

Mañana se celebra el día mundial de esta enfermedad. Mañana, 2 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante, una enfermedad reumática, inflamatoria y progresiva que afecta a la columna vertebral y que tiene una incidencia muy importante en la calidad de vida de las personas que la padecen, ya que esta dolencia produce fuertes dolores de espalda y limita la capacidad de movimiento. En España se estima que esta patología afecta a alrededor de medio millón de personas.
La espondilitis anquilosante suele debutar en la adolescencia o en adultos jóvenes y provoca un dolor en la parte baja de la espalda que empeora por la noche, por el día o después de periodos de inactividad. Al ser una enfermedad progresiva sus síntomas aumentan conforme avanza el deterioro articular que esta patología va provocando. De ahí que el diagnóstico precoz y el tratamiento temprano sean fundamentales para detener el deterioro articular lo antes posible y que el paciente sufra el mínimo impacto posible en su calidad de vida.
“Cuando la enfermedad se detecta a tiempo el paciente puede iniciar de forma temprana el tratamiento más adecuado. De esta forma la enfermedad empieza a ser tratada antes de causar mayores daños articulares. Detener el daño articular en fases tempranas de la enfermedad es fundamental para el futuro del paciente”, subrayó Pedro Plazuelo, presidente de la Cooordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (Ceade), que agrupa a más de 20 asociaciones de pacientes.

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El 2 de mayo se celebra el Día Mundial de la Espondilitis Anquilosan

Alrededor de medio millón de personas padecen en España espondilitis anquilosante, una enfermedad reumática de la espalda que causa dolor y que puede llegar a ser incapacitante

• La espondilitis anquilosante es una enfermedad reumática, inflamatoria y progresiva  que afecta a la columna vertebral, especialmente en la zona lumbar. Puede iniciarse en la adolescencia o en adultos jóvenes y, si no se trata a tiempo, puede provocar que las vértebras se fusionen, dejando la columna rígida y sin flexibilidad.
• La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) agrupa a más de 20 asociaciones de pacientes regionales que dan servicio y apoyo actualmente a unos 2500 pacientes en España.
• En el Día Mundial de la espondilitis anquilosante, CEADE recuerda la importancia del diagnóstico precoz en esta enfermedad y anima a todas las personas que padecen dolor de espalda a que respondan a un breve cuestionario  de cinco preguntas para que les ayude a conocer si su dolor es de tipo mecánico o si es inflamatorio. El cuestionario está disponible en la web www.noledeslaespalda.es

Madrid, 1 de Mayo de 2015.  Como el primer sábado de cada mes de mayo, en esta ocasión el día 2, se celebra el Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante, una enfermedad reumática, inflamatoria y progresiva que afecta a la columna vertebral y que tiene una incidencia muy importante en la calidad de vida de las personas que la padecen, que sufren fuertes dolores de espalda y ven limitada su capacidad de movimiento, viendo dificultados aspectos tan relevantes como la capacidad laboral o sus relaciones sociales. En España se estima que esta patología afecta a alrededor de medio millón de personas

La espondilitis anquilosante suele debutar en la adolescencia o en adultos jóvenes y provoca un dolor en la parte de baja de la espalda que empeora por la noche, por el día o después de periodos de inactividad. Al ser una enfermedad progresiva sus síntomas aumentan conforme avanza el deterioro articular que esta patología va provocando. De ahí que el diagnóstico precoz  y el tratamiento temprano sean fundamentales para detener el deterioro articular lo antes posible y que el paciente sufra el mínimo impacto posible en su calidad de vida.

“Cuando la enfermedad se detecta a tiempo el paciente puede iniciar de forma temprana el tratamiento más adecuado. De esta forma la enfermedad empieza a ser tratada antes de causar mayores daños articulares. Detener el  daño articular en fases tempranas de la enfermedad es fundamental para el futuro del paciente”, afirma Pedro Plazuelo, presidente de CEADE.

Diferencia entre el dolor de espalda mecánico y el inflamatorio

En este sentido, CEADE alerta de que existen personas que pueden estar padeciendo la enfermedad sin ser conscientes de ello ya que se pueden confundir los síntomas de un dolor de espalda de tipo mecánico con los de tipo inflamatorio propios de la espondilitis anquilosante. El dolor de tipo mecánico  es el más común y se produce, por ejemplo, al levantar objetos pesados, por distensiones musculares o por lesiones deportivas, situaciones en las que se dañan los huesos y las estructuras circundantes alrededor de la columna vertebral. Por su parte, los reumatólogos estiman que el dolor puede ser de tipo inflamatorio cuando tiene una duración igual o superior a los tres meses y se contesta de forma afirmativa a cuatro de las cinco preguntas del siguiente cuestionario:

·         ¿Comenzaste a tener dolor de espalda antes de los 40 años?

·         ¿Mejora tu dolor con la actividad o el movimiento?

·         ¿Te parece que tu dolor de espalda no mejora cuando descansas?

·         ¿Tu dolor de espalda te despierta por la noche y te obliga a levantarte?

·         ¿Tu dolor de espalda se ha ido incrementando gradualmente?

Este cuestionario está disponible en la página web www.noledeslaespalda.es y responde a una iniciativa europea de concienciación sobre el dolor de espalda. Esta iniciativa también cuenta con un canal informativo en Facebook donde las personas interesadas podrán consultar tanto el cuestionario como información útil en relación al dolor de espalda (https://www.facebook.com/Noledeslaespalda)

CEADE es la asociación de referencia en España de las enfermedades que se agrupan bajo  el paraguas de las espondiloartritis, un grupo de enfermedades reumáticas inflamatorias que se dividen en las de tipo axial, es decir, las que afectan a la columna vertebral (principalmente la espondilitis anquilosante, y también la espondiloartritis axial no radiográfica) y las de tipo periférico, que cursan con inflamación en brazos y/o piernas. La Coordinadora  ha cambiado recientemente sus estatutos, extendiendo su campo de actuación desde la espondilitis anquilosante, que es la más prevalente de estas enfermedades, a todas las espondiloartritis.  Este cambio supone un nuevo hito de esta asociación, que agrupa a más de 20 asociaciones de pacientes regionales y que cuenta ya con aproximadamente 2500 asociados en toda España.

Párrafo de la asociación regional/local

Acerca de CEADE

CEADE es la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis. Representa a las personas afectadas por cualquier tipo de espondiloartrtis, tanto las de tipo axial (espondilitis anquilosante o espondiltis axial no radiográfica) como las periféricas (las que afectan principalmetne a brazos y piernas).Tiene por objetivo integrar a las diversas asociaciones que la constituyen en todo el territorio nacional, representando y articulando el trabajo conjunto del movimiento asociativo en defensa y representación de los pacientes que padecen este tipo de patologías. Para más información, consulta www.espondilitis.es

Para más información puede contactar con:

Ketchum

Raúl Torres / Sara Portillo / Alejandra Ríos

Raul.torres@ketchum.com ; sara.portillo@ketchum.com ; Alejandra.rios@ketchum.com

91 788 32 00 / 648 87 65 13

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