II Sondeo Pfizer Asociaciones de Pacientes 2.0

Cuando en 2012 lanzamos el I Sondeo Pfizer de asociaciones de Pacientes 2.0, los resultados del sondeo eran claros: las asociaciones de pacientes eran conscientes de la importancia de las redes sociales, pero todas carecían del tiempo, el personal y la formación necesarios para promover iniciativas en la web 2.0. Como dos años en el mundo online dan para mucho y el panorama social ha evolucionado, decidimos que ya era hora de actualizarse y lanzar el II Sondeo Pfizer para asociaciones de Pacientes 2.0. Este año han participado 161 asociaciones, lo que, ya de por sí, podría ser el primer resultado del sondeo: los participantes son un 45% más que en el 2012 (cuando participaron 71 asociaciones). Las conclusiones generales de 2014 vuelven a ser muy claras: el uso de todos los canales digitales ha aumentado entre un 15% y un 20% en relación con 2012 y, además de los clásicos (web, Youtube, Twitter, blog), se han incorporado redes nuevas como Instagram, Pinterest o Flickr. Asimismo, el número de responsables de redes sociales en las asociaciones de pacientes con formación específica se ha incrementado, y aunque todavía queda mucho por hacer en ese ámbito, esto demuestra que las asociaciones se toman muy en serio su presencia online.

De hecho, en 2014 hay ya un 79,5% de asociaciones de pacientes en España que cuenta con perfil en diferentes redes sociales, frente al 46% de 2012. Facebook yTwitter son los dos canales más utilizados, destacando el notable incremento del uso de Twitter con respecto al sondeo de 2012 (un 57% actualmente frente a un 39% entonces). El uso de los blogs, sin embargo, ha descendido considerablemente. Si en 2012 el 46% de las asociaciones utilizaba estas plataformas, hoy sólo lo hace el 23%.

Pese a la creciente importancia de los canales sociales, la página web sigue siendo la plataforma digital preferida por las asociaciones. Un 85% de las organizaciones encuestadas afirma tener página web. Este canal es además el más veterano, ya que cerca del 46% de las asociaciones afirman que su web tiene una antigüedad de más de cinco años, mientras que sus perfiles en redes sociales son más recientes (entre uno y tres años).

También ha aumentado el porcentaje de asociaciones que están en redes verticales como Red Pacientes o Somos Pacientes, que les ofrecen un mayor alcance al tener una comunidad más amplia (el 57% de las asociaciones pertenecen a redes verticales, frente a solo un 28% de 2012)

La mayoría de las asociaciones coinciden en afirmar que buscan presencia digital para lograr una mayor visibilidad (92%), más proximidad a los ciudadanos (78%) y una mejor comunicación con los socios (77%). En cuanto a los principales problemas a los que se enfrentan las asociaciones de pacientes a la hora de poner en marcha y mantener sus canales sociales, la falta de tiempo y de personal siguen siendo los principales problemas a los que se enfrentan, seguidos por la falta de conocimientos.

No obstante, y a pesar de los muchos datos positivos, los resultados del sondeo también apuntan que los pacientes necesitarían una mayor formación específica. El 93% de las asociaciones encuestadas afirmaba desear más formación en el ámbito online.

Con este nuevo panorama en Pfizer ya nos hemos puesto a trabajar aportando nuestro granito de arena con este portal, Pacientes en la Red, que pretende ser un punto de apoyo para que aquellas asociaciones que necesiten recursos sobre cómo utilizar sus herramientas digitales puedan encontrarlos con facilidad. Un primer paso en esa formación tan necesaria para que cuando llegue el momento del tercer sondeo, la falta de conocimiento haya dejado de ser una de las trabas de las asociaciones para afianzar su presencia online.

El sondeo ofrece otros muchos datos que se pueden consultar en profundidad leyendo el documento al completo, y supone una radiografía significativa de la presencia online de las asociaciones de pacientes en nuestro país, te invitamos a leerlo y compartirlo.

• Descargar Resumen ejecutivo del sondeo

• Descargar sondeo completo

Fuente: Pfizer

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¿Qué debes saber sobre la nueva Ley de Transparencia?

Hay determinadas ONG que deben cumplir con la Ley 19/2013 de transparencia, acceso a la información pública y buen gobierno. Si quieres conocer las obligaciones de tu entidad en este caso ¡No te pierdas este post!

En este post te contamos qué entidades deben aplicar la Ley de Transparencia, acceso a la información pública y buen gobierno, a qué están obligadas y los contenidos esenciales de esta norma que debes tener en cuenta.

Entidades que deben aplicar la ley

- Entidades que cuentan con más de un 50% de patrimonio fundacional público (Entidades Públicas)

- Entidades privadas que durante un año reciban:
• Subvenciones o ayudas públicas de más de 100.000 euros
• Subvenciones o ayudas públicas que representan, al menos, el 40% del total de los ingresos anuales que perciban y siempre que su alcance supere los 5.000 euros.

¿A qué están obligadas?

Esta Ley no ha entrado en vigor en su totalidad. De momento sólo lo está el Título II, que se refiere al Buen Gobierno y hace referencia a principios generales y principios de actuación que las entidades deben atender. Estos principios son:

- Actuación transparente, imparcial, sin discriminaciones, diligente y responsable, con el objetivo de velar por la calidad
- Respeto a la normativa que atiende a los conflictos de interés
- Evitar actuaciones que comprometan la objetividad
- No aceptar regalos, favores o servicios ajenos a las funciones habituales de la ONG
- No desviarse del cumplimiento del fin para el que trabaja la entidad

A partir del mes de diciembre de 2014, entrarán en vigor los Títulos I y III de la ley, relativos a la Transparencia de la Actividad Pública y Consejo de Transparencia y Buen Gobierno respectivamente. Es decir, a partir de este mes de diciembre, estará en vigor la ley en su totalidad.

Esto significa que la entidad estará obligada a publicar “la información cuyo conocimiento sea relevante para garantizar la transparencia de su actividad relacionada con el funcionamiento y control de la actuación pública”, según dispone el art. 5 de la ley. Además, este mismo precepto indica que dicha información “será publicada en las correspondientes sedes electrónicas o páginas web y de una manera clara, estructurada y entendible para los interesados”.

Respecto a la información institucional, organizativa y de planificación, el artículo 6 afirma que las entidades obligadas por esta norma deberán publicar “información relativa a las funciones que desarrollan, la normativa que les sea de aplicación así como a su estructura organizativa. A estos efectos, incluirán un organigrama actualizado que identifique a los responsables de los diferentes órganos y su perfil y trayectoria profesional”.

En cuanto a la información económica y presupuestaria, las entidades que deben acogerse a esta ley deben cumplir lo que especifica el art. 8. Se refiere a la publicación de los contratos, convenios celebrados, así como las subvenciones públicas concedidas, las cuentas anuales que deban rendirse y los informes de auditoría de cuentas y de fiscalización; las retribuciones percibidas anualmente por los altos cargos y máximos responsables de las entidades.

Este post recoge información de la Jornada de Obligaciones legales de ONGque organiza Fundación Fernando Pombo y de la Ley 19/2013 de transparencia, acceso a la información pública y buen gobierno.

Si quieres ampliar información, consulta la Ley 19/2013, de 9 de diciembre, de transparencia, acceso a la información pública y buen gobierno.

Post publicado en :

http://www.solucionesong.org/posts/962

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I JORNADA ANUAL ESPONDILITIS ANQUILOSANTE

Las Asociaciones de Espondiloartritis se mantienen en movimiento, Murcia acoge el próximo día 24 de Enero su primera Jornada y presentación oficial de AEESMUR.

Después de varios meses de duro e intenso trabajo, la Asociación de Espondilitis de Murcia, presenta su  I JORNADA ANUAL, que tendrá lugar el próximo día 24 de Enero. Entre los distintos objetivos está el presentar nuestra Asociación y formar e informar de esta enfermedad a todos los que quieran acompañarnos.

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El mayor grupo de pacientes con EA en facebook. Grupo CEADEspondiliticos

Las redes sociales son el mayor punto de encuaentro y de información donde los pacientes participamos, y CEADE tiene un grupo en facebook además de su página, para que aquel que quiera puede participar, siempre bajo la supervisión de varios moderadores para seguir cumpliendo con las normas que en este grupo deben prevalecer, como el respeto, el buen vocabulario y la difusión de información contarstada, no permitimos la publicidad y a parte de todo esto podeis aportar vuestra vivencia y conocer a más de 1000 personas.

Además en el grupo participan profesionales de la medicina que pueden ayudaros en las dudas que tengais y que precisen de un tratamiento especial y la ayuda de profesionales.

Ya contamos en este Grupo con 9 médicos y 1 psicóloga como miembros colaboradores:

- Maria Jose Herraiz Escobar Médico Asistencial en Mutua Universal. Licenciada en Medicina y Cirugía General por la Universidad de Barcelona y experta en Valoración de Daño Personal.

Blog:
http://medicoypaciente.com/author/medicoypaciente/

- Federico Navarro Sarabia, Reumatólogo. Hospital Universitario Virgen Macarena, Sevilla. Universidad de Sevilla. Sevilla, Promoción del 1980, Medicina Interna y Reumatología. Granada, Promoción del 1973, Medicina. INEM Almería, Promoción del 1967.

Facebook:
https://www.facebook.com/federico.navarrosarabia

- Manuel Romero Jurado Reumatólogo. Doctor en Medicina y Cirugía por la Universidad de Córdoba. Especialista en Reumatología por el Hospital Universitario “Reina Sofía” de Córdoba.

Facebook:
https://www.facebook.com/pages/Manuel-Romero-Jurado-Reumatólogo/364330713664597?fref=ts

Web:
http://www.reumatologomanuelromero.com/

- Carlos Piñeiro Diaz Médico de Atención Primaria. Master en Salud Pública, médico social Ferrol, Galicia.

Facebook:
https://www.facebook.com/AMICOR?fref=ts

Blog:
http://airemortalamianto.blogspot.com.es/2010/10/aire-mortal-paginas-del-amianto.html

 

- Sergio Oliveros Calvo Psiquiatra y Psicoterapeuta. Universidad Autónoma de Madrid Promoción del 1988 • Psiquiatra • Madrid.

Facebook:
https://www.facebook.com/sergio.o.calvo?fref=ts

Web:
http://www.doctoroliveros.com/

- David Rodriguez M. Neurólogo Neuroinfectólogo, Ciudad La Paz, La Paz, Bolivia, Ciudad actual.

Facebook:
https://www.facebook.com/neurologoneuroinfectologo.davidrodriguezm

- José Luis Andreu, Reumatólogo. Universidad Autónoma de Madrid, Promoción del 1983 • Medicina Madrid. Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda y Reumatología HU Puerta de Hierro Majadahonda. Colegio de Huérfanos de la Armada, Promoción del 1977 Madrid.

Facebook:
https://www.facebook.com/jose.l.andreu.3

- Rita Ortega, ex-Reumatóloga en el Servicio Extremeño de Salud, Badajoz. Universidad de Valladolid. Escuela Jorge Manrique, Palencia. Ex-colaboradora como Reumatóloga de AEXPE, Asociación Extremeña de Pacientes con Espondilitis.

Facebook:
https://www.facebook.com/rita.ortega.1213

- Pilar Alfonso Martín, médico de familia, Valladolid.
sacyl MIR MFyC , Valladolid, de mayo de 2010 a mayo de 2014. Universidad de Salamanca, Promoción del 2008. Jálama Promoción del 2001 Moraleja, Extremadura.

¡Muchas gracias por su colaboración y amabilidad!

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Videos motivacionales para pacientes crónicos

Vídeo motivacional de las asociaciones que hemos llevado a cabo proyecto autoinmunes para mostrar como vemos la enfermedad y de que forma la puedes llevar mejor.

Pablo es un paciente, amigo, socio de AEEF, y colaborador de CEADE, que ha decidido contar su historia.
Vaya si su historia es como la mía....pero si el ha sido capaz , yo también........seré capaz. Seguro que te identificas con el , pero sabes que en las asociaciones tenemos gente que como él no se queda en casa y decide ayudar a los demás. Tú tienes mucho que aportar, a que esperas, te estamos esperando para ayudar y ayudarte.
Junta Directiva de CEADE.


Hoy Visitamos AEEF

 La Asociación de Enfermos de Espondilitis de Fuenlabrada (AEEF) se fundó en 1996 en esta localidad madrileña con el anhelo de conseguir una mejor calidad de vida para los pacientes con esta dolencia desde el momento en que se les confirma su diagnóstico.
Presidida por Pedro Plazuelo Ramos, que también preside la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE), esta Asociación ofrece al paciente apoyo cercano para afrontar la enfermedad y, además de información, programas de ejercicio físico para mantener al paciente lo más activo posible --que precisan de por vida--, tratamiento rehabilitador, apoyo psicológico y, por encima de todo, pertenecer a una gran familia que comparte sus preocupaciones y objetivos.
Plazuelo invita a los pacientes a acercarse a la AEEF: "Estamos esperando que nos conozcas. Descubrirás que personas como tú, que en su día vinieron en busca de apoyo y ayuda, ahora son pacientes activos que conocen su enfermedad y tienen todas las herramientos necesarias para conseguir una buena calidad de vida. Aquí, como dice nuestro lema, 'Nos Mantenemos en Movimiento'".

Pérdida de flexibilidad

La espondilitis anquilosante es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta fundamentalmente a las articulaciones de la columna vertebral, las cuales tienden a soldarse entre sí, lo que provoca una limitación de la movilidad. Consecuentemente se produce una pérdida de flexibilidad de la columna, quedándose rígida y fusionada.

El dolor lumbar es su principal síntoma, producido por la inflamación de las articulaciones sacroilíacas y vertebrales. Este dolor se manifiesta de forma lenta y paulatina y aparece cuando el paciente se encuentra en reposo, mejorando con la actividad física.

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Tramitación legal de una asociacion

a) Preparación de la documentación

Antes de preparar la documentación se debe solicitar el CIF provisional en la AEAT (modelo 036)

b) Acta de Constitución

Se trata de redactar un texto en el que conste el nombre de la Asociación y que también figurará en los posteriores estatutos.
En él constarán con todos los datos personales de identificación todos los socios fundadores, como mínimo dos personas naturales o jurídicas.
Si alguno de los socios es extranjero, aportará la documentación legal correspondiente de su estancia en España.
Para las personas jurídicas, documentación acreditativa de su naturaleza jurídica, certificación del acuerdo adoptado por el órgano competente en el que figure la voluntad de constituir la asociación, formar parte de ella y nombramiento de la persona física que la representará.
Esta Acta de Constitución se presentará por triplicado, con las firmas originales de todos los socios en los tres ejemplares.

c) Estatutos

Se redactan los Estatutos. El artículo 7 Ley Orgánica /2002, de 22 de marzo, reguladora del derecho de asociación, recoge todos los extremos que han de regularse.
Estos son los siguientes:

1. Los Estatutos deberán contener los siguientes extremos:
   • La denominación.
   • El domicilio, así como el ámbito territorial en que haya de realizar principalmente sus actividades.
   • La duración, cuando la asociación no se constituya por tiempo indefinido.
   • Los fines y actividades de la asociación, descritos de forma precisa.
   • Los requisitos y modalidades de admisión y baja, sanción y separación de los asociados y, en su caso, las clases de éstos. Podrán incluir también las consecuencias del impago de las cuotas por parte de los asociados.
   • Los derechos y obligaciones de los asociados y, en su caso, de cada una de sus distintas modalidades.
   • Los criterios que garanticen el funcionamiento democrático de la asociación.
   • Los órganos de gobierno y representación, su composición, reglas y procedimientos para la elección y sustitución de sus miembros, sus atribuciones, duración de los cargos, causas de su cese, la forma de deliberar, adoptar y ejecutar sus acuerdos y las personas o cargos con facultad para certificarlos y requisitos para que los citados órganos queden válidamente constituidos, así como la cantidad de asociados necesaria para poder convocar sesiones de los órganos de gobierno o de proponer asuntos en el orden del día.
   • El régimen de administración, contabilidad y documentación, así como la fecha de cierre del ejercicio asociativo.
   • El patrimonio inicial y los recursos económicos de los que se podrá hacer uso.
   • Causas de disolución y destino del patrimonio en tal supuesto, que no podrá desvirtuar el carácter no lucrativo de la entidad.
2. Los Estatutos también podrán contener cualesquiera otras disposiciones y condiciones lícitas que los promotores consideren convenientes, siempre que no se opongan a las leyes ni contradigan los principios configuradores de la asociación.
3. El contenido de los Estatutos no podrá ser contrario al ordenamiento jurídico.

Han de presentarse firmados en todas sus hojas por los socios fundadores y presentarse, con las firmas originales, tres ejemplares.

d) Tasas:

A esta documentación se le añade la hoja blanca del impreso de autoliquidación, sellado por cualquier entidad bancaria y que justifique el abono al Tesoro Público de la cantidad legalmente establecida.

e) Solicitud, finalmente, formulada por el representante de la entidad, con la identificación de la asociación y descripción de la documentación que se acompaña y petición que se formula.

Esta solicitud se presentará con el resto de la documentación en la Secretaría General Técnica del Ministerio del Interior, Registro Nacional de Asociaciones, calle Amador de los Ríos nº 7, 28010 Madrid. En esta misma dirección se halla el Registro General de entrada de documentos del Ministerio.

f) Por último, y siempre que corresponda, Solicitud de Exención de I.V.A. en la Delegación de Hacienda. Para ello hay que presentar lo siguiente:

• Código de Identificación fiscal –C.I.F.-
• Original y copia del Acta de Constitución y de los Estatutos.
• Certificación conforme la asociación está inscrita en el censo legal correspondiente.
• Certificación del secretario con el conforme sobre el cumplimiento de la asociación de los requisitos legales para obtener la exención (asociación legal sin ánimo de lucro). Esta exención se refiere a la obligación de añadir el I.V.A. a vuestras cuotas por servicios o actividades, pero no al I.V.A. que hay que pagar a proveedores u otras facturas

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¿Que hacen las asociaciones de pacientes por el paciente y sus familias?

Según la SER (Sociedad reumatológica Española) en la Espoguia elaborada por profesionales, sociedad científica y pacientes, en su punto 8.1 dice:

Consideraciones generales

Las EsA son enfermedades crónicas, que producen dolor, reducción de la movilidad, inflamación y rigidez. La evolución de esta enfermedad conlleva brotes dolorosos que producen incapacidad laboral, síntomas depresivos y una disminución progresiva en la calidad de vida del paciente. Indudablemente no hay nada como la propia experiencia vital del paciente para conocer el verdadero alcance de la misma.

Los reumatólogos evalúan a sus pacientes basándose en una serie de datos objetivos, pero la ciencia no puede evaluar todo, ni decidir al cien por cien cuál es la mejor opción en cada momento y circunstancia, y es finalmente el paciente el que vive todos estos procesos. Es por ello que la opinión del paciente debe ser un ítem muy importante no sólo a la hora de evaluar su enfermedad, sino también en la toma de decisiones, y también de cara a la investigación.

Recomendación 219. Se recomienda una participación lo más activa posible del paciente en todos los procesos relacionados con su enfermedad, incluyendo la investigación [5, D, 82,2%].

En este sentido, recientemente, ASAS y EULAR, basándose en las recomendaciones emitidas para la comunidad de reumatólogos en general sobre el manejo de los pacientes con EA, ha "traducido", en colaboración con los propios pacientes, su contenido a un lenguaje que puede ser entendido por los pacientes. Entre estas recomendaciones, se contempla una muy relevante para los pacientes y que pocas veces queda bien reflejada en las guías de práctica clínica, que es la participación en asociaciones de pacientes, de las que disponemos actualmente en España (ver anexo 21).

Asociaciones de pacientes

Para poder entender mejor el beneficio que se puede obtener de estas asociaciones en el momento actual, describimos una serie de barreas y problemas que muchos pacientes encuentran en nuestro país, entre las que destacamos la falta de información adecuada desde el principio de la enfermedad.

 

Esta recomendación está basada en opinión de expertos

Recomendación 220. Se recomienda dar más información a los pacientes en todo lo referente a su enfermedad al inicio y durante todo el proceso de su enfermedad [5, D, 90%].

Desde que aparece el primer síntoma de la enfermedad, un paciente se puede encontrar con lo siguiente:

1. Después de un tiempo de dolores, resulta muy frustrante, y a veces genera mucha ansiedad, el hecho de ir pasando por diferentes médicos de diferentes áreas, sin un diagnóstico ni tratamiento adecuado, y muchas veces confundido por las diversas posibilidades que se comentan. Pero a esto añadimos que...
2. a continuación llega uno de los momentos más traumáticos para el paciente es la confirmación del diagnóstico. Después de un largo periodo de tiempo con dolores lumbares, artritis y/o otras afectaciones, y de periplo médico, finalmente un reumatólogo le confirma que sufre una enfermedad que le durará de por vida y que podría llegar a producirle una invalidez. En este momento existe una gran necesidad de información, pero...
3. El tiempo de la consulta médica habitualmente es muy limitado (10-15 min.) y por tanto el reumatólogo no puede dar toda la información que el paciente necesita: evolución de la enfermedad, aspectos psicológicos, información legal, adaptaciones del lugar de trabajo, etc.
4. Una vez fuera, el paciente normalmente no conoce a nadie que tenga esta enfermedad y es solamente en esos diez minutos cada seis meses/un año cuando recibe algo más de información acerca de la misma. Esto es especialmente grave en los pacientes de reciente diagnóstico.

Pero además, muchas veces los servicios públicos de salud no realizan iniciativas para paliar o cambiar esta situación. Por ejemplo en contadas ocasiones se impulsa campañas educativas supervisadas por personal médico desde los hospitales. Es aquí donde el trabajo de las asociaciones de pacientes puede cubrir gran parte de este vacío.

Recomendación 221. Se recomienda incrementar el conocimiento, reconocimiento y difusión de la labor de las asociaciones de pacientes, así como la de informar explícitamente a todos los pacientes sobre las posibilidades que ofrecen las mismas [5, D, 91,1%].

El trabajo de informar al paciente, transmitiendo su experiencia y apoyo por parte de los miembros de la asociación, es fundamental. El paciente encuentra en la asociación un grupo de personas a las cuales poder plantear en cualquier momento sus dudas acerca del día a día de la enfermedad.

En España existen unas 19 asociaciones de pacientes dedicadas a las EsA. Estas asociaciones están a su vez agrupadas en asociaciones regionales y nacionales como la LIRE (liga reumatológica española), la CONFEPAR (confederación española de pacientes reumáticos) y otras internacionales como ASIF (Ankylosing Spondylitis International Federation),CEADE(Coordinadora Española de Asociaciones de espondiloartritis) No incluida pero existimos

El trabajo de estas asociaciones de pacientes se expone en la tabla 86.

Tabla 86. Trabajos de las asociaciones de pacientes.

1. Realización de conferencias y charlas divulgativas sobre la enfermedad
2. Cursos de rehabilitación y fisioterapia
3. Creación de materiales impresos (guías) para pacientes
4. Intercambio de información entre pacientes con reuniones y eventos sociales
5. Asesoramiento en aspectos legales para la obtención de minusvalías y temas fiscales
6. Promoción de la investigación con la colaboración activa en ensayos clínicos
7. Difusión de las novedades médicas entre sus asociados
8. Defensa y representación del colectivo de pacientes ante la Administración
9. Realización de convenios con empresas para tarifas más económicas para el colectivo
10. Bolsas de trabajo para pacientes

La asociación además busca medios de financiación entre organismos oficiales, la industria farmacéutica, proyectos asociativos subvencionados, etc. Con este presupuesto las asociaciones financian las actividades previamente comentadas.

Es muy interesante destacar la elaboración de un boletín, por parte de algunas asociaciones, donde se mezclan noticias de la asociación con artículos técnicos donde se van incorporando nuevos conocimientos acerca de cada patología. Así mismo, estas asociaciones suelen disponer de una página web donde recopilar contenidos acerca de las enfermedades y con elementos de participación como foros y chats.

Por otro lado, estas asociaciones nacen de la colaboración entre pacientes y médicos. Esto últimos participan como directores técnicos, estando la directiva de la asociación integrada por pacientes. En ocasiones, existe una interesante simbiosis entre los servicios de reumatología y la asociación de pacientes. El reumatólogo, una vez que diagnostica al paciente, lo pone en contacto con la asociación, y participa y supervisa las conferencias y los artículos técnicos incluidos en el boletín. Y a cambio, la asociación también puede facilitar los pacientes necesarios para los ensayos clínicos realizados por los reumatólogos . Es por tanto una relación fructífera y necesaria para ambos.

No existen muchos estudios de la relación entre la evolución de la enfermedad y su relación con la pertenencia a asociaciones de pacientes, aunque existe un sentimiento positivo acerca de esta relación. Se ha demostrado que aquellos pacientes que pertenecían a una asociación hacían más ejercicio, y se preocupaban más de su salud que los no asociados. Por su parte otros autores encontraron diferencias significativas en los pacientes que participaren en grupos de soporte eduacional en la mejora del conocimiento de la enfermedad y práctica del ejercicio físico, sin que se despertaran sentimientos negativos por participar con otros pacientes más graves. Y en otro estudio que analizó la participación en programas de educación , demostró ser eficaz para mejorar el BASDAI, vuelta al trabajo, y otros aspectos relacionados con la enfermedad.

Finalmente en otro estudio, se analizó la importancia de las asociaciones de pacientes en la EA, donde encontramos, entre otras, las siguientes recomendaciones (tabla 87):

Tabla 87. Recomendaciones elaboradas para pacientes con EA.

1. Recomendar a los pacientes recién diagnosticados su participación en las asociaciones de su provincia
2. Colaborar en las conferencias organizadas por la asociación
3. Animar a los pacientes a crear nuevas asociaciones allí donde no existan
4. Información sobre las asociaciones de pacientes en programas educativos

En este mismo estudio el autor describe cómo en Alemania cada vez más reumatólogos recomiendan a los pacientes recién diagnosticados su participación en asociaciones de pacientes. Sin embargo menos del 25% acaban uniéndose a estas. Es necesario por tanto un trabajo de difusión para hacer posible un conocimiento más intenso del trabajo de las asociaciones de pacientes.

De todo lo anterior se deduce que hay que fomentar la participación de los pacientes en estas asociaciones para ayudarse a ellos mismos y para que ayuden a otros. Las asociaciones de pacientes proporcionan toda la información y soporte que el reumatólogo no puede dar, cumplimentando su trabajo, y que es tan necesaria para un tratamiento adecuado de las EsA.

Fuente: SER (Sociedad Española de Reumatología)

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La vida saludable, tema central de las Jornadas Informativas de Leganés

La vida saludable,ejercicio y asociaciones,la receta que complementa al tratamiento farmacológico.

Como se puso de manifiesto en esta gran jornada de AEERL (Asociación de espondilitis y otras enfermedades reumáticas de Leganés) el tema principal es la calidad de vida y la vida saludable. Gracias al apoyo del ayuntamiento de Leganés la jornada se celebró en un lugar totalmente accesible para las personas con movilidad reducida, esto es de agradecer, teniendo en cuenta que a veces nos lo ponen muy dificil para poder asistir, en este sentido un 10 para AEERL.

La jornada contó con la presentación por parte de D. Ángel Juarez Ortíz , que puso de manifiesto la gran importancia de este tipo de jornadas y el apoyo que siempre tiene esta asociación por parte del ayuntamiento, persona que está muy implicada y sensibilizada por estos temas ya que necesita silla de ruedas para desplazarse, aser¡sora acerca de los temas que tienen que ver con discapacidad y eso se ha notado en la buena organización y accesibilidad, que desde CEADE le agradecemos profundamente.

La primera charla fue a cargo de Dª Pilar Fernández Dapica, que en vez de charla, decidio realizar un debate con preguntas y la verdad fue otra forma diferente que hizo muy amena y constructiva la jornada. Temas como los tratamientos biológicos, la forma de ponerlos que ahora saben más que al principio y dada su corta vida, se deben racionalizar para que no afecte a poder tener efectos adversos a largo plazo, y sobre todo que el diagnóstico precoz y el saber mas acerca de esta enfermedad, ha hecho que hoy en dí ala mayoría de los pacientes, no tengan las grandes anquilosis que hace años se veían. La dra. Dapica es Jefa del Servicio de Reumatología dlel Hospital 12  de octubre ede Madrid, y comentó que lleva muchos años trabajando con las asociaciones de pacientes y en concreto con las de espondilitis, y que era un verdadero placer estar alli nuevamente. Gran persona que siempre está dispuesta a colaborar con nosotros y gran profesional de las que nos gustaría que hubiera mas a este nivel, se emocinó recordando años atras cuando comenzaban con las asociaciones por el año 1996 y la enfermedad era poco conocida. Aseguró que a día de hoy los recortes no están afectando a los tratamientos pero que hay que racionalizarlos para que lleguen al mayor número de pacientes posible y ponerlos en el momento adecuado y en dosis adecuadas.

Posteriormente intervinieron D. Carlos de la Cruz, psicólogo del área de salud de Leganés, con una charla la gran falta de información acerca de este tema en espondilitis, y lo único que pudo encontrar en la red, fue un artículo que aparece en la guía para pacientes de la Asociación de Vigo de espondilitis (AVIDEPO). ¿Por que de este tema hay tan poca información cuando es uno de los aspectos de nuestra vida y que tambien debemos cuidar?. Esto lo debemos cambiar y en ello estamos.

super instructiva de la sexualidad, donde desde sus grandes conocimientos en psicología, nos invitó a valorar todos los aspectos que se ponen de manifiesto en la sexualida y de los que sabemos poco o lo que desde pequeños nos han inculcado. Con gran acierto la asociación de Leganés, introdujo esta gran poinencia, de la que los asistentes agradecieron y para los que fue muy buena. Puso de manifiesto

Dª Mari Cruz Jiménez, trato todo lo referente a nutrición, vida saludable, dieta mediterranea y la importancia de la buena alimentación y hábitos saludables, en general, pero con mayor importancia en pacientes con espondilitis. Cuidado con las dietas milagro, las dietas milagro no existen y menos quitándonos alimentos necesarios, podemos estar provocando cambios graves en nuestro organismo a largo plazo, y alteraciones que además de no ser beneficiosas, seguramente nos ocasionarán trastornos digestivos y metabólicos mas graves que la propia enfermedad. Con la nutrición no se debe jugar, ya que es nuestra energía necesaría para poder vivir.

D. Cesar Fernández de las Peñas , director del pdepartamento de Fisioterapia de la Universidad Rey Juan carlos I, hablo de la imporatncia del ejercicio en la espondilitis y en cualquier enfermedad reumática, y sobre todo de tener un a actitud positiva para afrontar la nueva situación. La importancia de acostumbrarnos de que podemos seguir con nuestra vida, y hacer de casi tod, siempre que podamos, pero no quedarnos en el sillon de casa. Puso de manifiesto los años que lleva en esto y que los tiempos han cambiado como decía la Dra. Dapica, tanto en tratamientos, como en diagnóstico,  nuestros hijos seguramente ya no veran  personas con grandes anquilosis, pero no debemos bajar la guardia. El ejercicio hay que hacerlo de por vida, como los atletas profesionales, debemos dedecar tiempo a nuestra salud y bienestar, y si hay tiempo para todo lo demás, ha de haberlo para el tratamiento que nos recomienda nuestro reumatólogo.

La importancia de la adherencia al ejercicio, se ha tratado en foros internacionales hace poco, en los que el ha participado, y es una de las grandes preocupaciones. Al principio el paciente comienza con fuerza y hace ejercicio de manera habitual, pero a medida que pasa el tiempo se va relajando ya que su estado es mejor que al inicio de la enfermedad. No perder el hábito de hacer ejercicio, de forma continuada, ya que en ello está una de las claves para emjorar o no, de hecho es una de las recetas que van ligadas al tratamiento.

Por último intervino para clausurar el acto, D. Pedro Plazuelo Ramos, presidente de CEADE(Coordinadora Española de Asociaciones de espondiloartritis) que puso de manifiesto la gran importancia y papel que juegan en la sociedad las asociaciones de pacientes, el gran trabajo voluntario que hay detrás de ellas y de la organización de actos como este. Que los pacientes además de derechos tienen obligaciones, con ellos mismos, con su familia, y con la sociedad, hay que recordar que los tratamientos son muy costosos y que un paciente activo y formado tiene menos costes para la sociedad que un paciente pasivo.

Hay que recordar que en España hay 23 asociaciones de espondilitis, y que tienen la gransuerte de tener una en Leganés, por lo que pide el máximo apoyo para esta asociación por parte de la población de Leganés. Agradecio al ayuntameinto de Leganés el apoyo que dan a AEERL, sin el cual no se podría haber realizado la jornada y al que invita a seguir realizando la gran labor social que hacen ayudando a las asociaciones.

Por último dijo que gracias a la enfermedad el estaba ese día ahí, y que ellos tambien estaban, que conocía a muchos pacientes y que ahora está ayudando con su tiempo, todo su tiempo libre, para que otros tengan la misma ayuda y suerte que él.
La Coordinadora entregó a todos los ponentes un ejemplar del último libro publicado Los Hechos que ha sido traducido y ampliado por una de las asociaciones de CEADE, la de Córdoba y en el que ha participado parte de su comité técnico, Dr. Eduardo Collantes y Juan Luis Garrido.

Se clausuró la jornada donde unas cien personas asistieron, gran jornada para conmemorar el Día Nacional de la espondilitis, el pasado 20 de octubre, para el que este año CEADE está llevando a cabo con las distintas asociaciones actos a nivel nacional como este de Leganés.

Cesar Fernádez de la Peñas

Pirámide Nutricional

Gabinete Comunicación CEADE

comunicacion@espondiloartritisaxial.org

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LOS TRATAMIENTOS BIOLOGICOS ESTAN EVITANDO EL ANQUILOSAMIENTO DE LA COLUMNA

Mejor pronóstico para unos 4.500 espondilíticos

M.J.R. 21/10/2014

Unos 9.000 cordobeses padecen espondilitis, "pero la esperanzadora noticia es que la mitad de los casos, unos 4.500 pacientes, sufren una espondiloartritis que no va a derivar en un anquilosamiento de las articulaciones de la columna vertebral, gracias a los nuevos tratamientos biológicos que frenan el agravamiento de la dolencia", señaló ayer Jesús de la Haza, presidente de Aceade (Asociación Cordobesa de Afectados de Espondilitis Anquilosante). La espondilitis anquilosante es una enfermedad reumática crónica que afecta a las articulaciones de la columna vertebral, que tienden a soldarse entre sí, provocando una limitación de la movilidad y rigidez.

"Los tratamientos biológicos son caros y cada vez se quiere recortar más en gasto sanitario, aunque por ahora en Córdoba los enfermos no se están viendo afectados", expuso De la Haza. El presidente de Aceade aprovechó la celebración ayer del Día Nacional de la Espondilitis para demandar a la sanidad pública andaluza una atención integral de esta enfermedad, "desde el punto de vista reumatológico, psicológico y de rehabilitación". También solicitó que "se financien más investigaciones. Aceade, sin apenas recursos, patrocina un premio para incentivar investigaciones que mejoren nuestra salud". Por otro lado, el sábado Pilar Gracia, delegada de Recursos Humanos de la Diputación; Juan Miguel Moreno, teniente de alcalde de Cultura del Ayuntamiento; Pedro Plazuelo, presidente de la Coordinadora Nacional de Asociaciones de Espondiloartritis, y Jesús de la Haza presentaron en la Diputación el libro Reflexiones simples para una vida complicada , del psicólogo de Aceade, Alfonso López.

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EL MICOF firma un convenio con la Asociación Valenciana de Enfermos de Espondilitis

 Una de las asociaciones de CEADE, en concreto la de Valencia (AVAES), ha firmado recientemente un convenio de colaboración con en Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia (MICOF). La asociación de Valencia de espondilitis lleva muchos años trabajando en pro de los pacientes afectados de esta patología, y siguen trabajando para dar a conocer esta enfermedad.

Precisamente para contribuir a dar a conocer la enfermedad y su problemática así como a la detección precoz, el Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia (MICOF) ha firmado un convenio de colaboración con la Asociación Valenciana de Enfermos de Espondiditis (AVAES).

La presidenta de AVAES, Teresa Lacruz, ha mostrado su satisfacción por la firma de este convenio que favorecerá un mayor conocimiento y visibilidad de la enfermedad. También ha querido aprovechar la conmemoración del Día Nacional de la Espondilitis para reclamar un mayor apoyo integral al enfermo y más inversión en investigación.

Por su parte, Jaime Giner, presidente del MICOF, ha destacado el papel que el farmacéutico puede realizar tanto en la detección precoz de nuevos casos como en el asesoramiento a los afectados sobre los tratamientos farmacológicos que necesitan.

A este respecto cabe recordar que actualmente no existe cura para esta patología, y el tratamiento farmacológico existente ayuda a controlar los síntomas y el dolor, e incluso puede ralentizar la progresión de la enfermedad.

 Fuente: elperiodic.com

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