Blog CEADE

blog dedicado a la espondilitis, asociaciones, pacientes, para que te lo cuenten como a un niño. Toda la actualidad en un clic.

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Si piensas que no es tan importatante, estás equivocado. Si no haces ejercicio estaras anquilosandote tu mismo.

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lunes, 13 de julio de 2015

ConArtritis abre la primera “Escuela de padres de niños con artritis”

A los padres les supone un gran impacto el diagnóstico en su hijo de una patología crónica, autoinmune y desconocida para la mayoría de la población, como es la artritis idiopática juvenil.

ConArtritis crea esta escuela con el objetivo de dar apoyo y preparar a estos padres a afrontar el diagnóstico de la enfermedad, así como les facilitará las herramientas necesarias para que sepan cómo ayudar adecuadamente a sus hijos. 

Madrid, 13 de julio de 2015.- La aparición de una enfermedad crónica, como es la artritis idiopática juvenil, puede suponer un gran reto para las personas que la padecen, ya que no sólo les afecta físicamente, sino también psicológicamente, algo que influye en  todos los aspectos de su vida (emocional, social, etcétera). Estos efectos se trasladan directamente a los miembros de la familia, especialmente cuando el afectado es un niño o adolescente, como es el caso.

Ante este diagnóstico, suele ser común que los padres y/o cuidadores intenten protegerles para que su vida sea lo más “normal” posible. Sin embargo, excederse en los cuidados o no saber realizarlos adecuadamente puede originar resultados contrarios a los deseados: aislamiento, dependencia, sobreprotección, etcétera.

Para evitar estas y otras situaciones negativas para los niños o adolescentes, la Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, con la colaboración de la empresa farmacéutica Pfizer, la  Sociedad Española de Reumatología, y la Fundación ONCE,  crea la primera “Escuela de padres de niños con artritis”. A través de diferentes sesiones informativas y formativas dirigidas por especialistas en reumatología, psicología, enfermería y terapia ocupacional, ConArtritis pretende ofrecer a los padres las herramientas necesarias para afrontar el diagnóstico de la enfermedad y para poder ayudar a sus hijos de la forma más adecuada.

Mientras que los padres se encuentran en el aula, los niños participarán en talleres de manualidades y cuentacuentos con dos monitores de Talleres Craft and Cook, por lo que también será un buen momento para que los pequeños pasen un rato divertido con otros niños que se encuentran en su situación.

La “Escuela de padres de niños con artritis” abre sus puertas el 15 julio, se realizará una segunda sesión el día 22 del mismo mes, y continuará en septiembre. En un principio se ha instalado en Madrid, pero se espera poder extenderla por todo el territorio nacional.

La inscripción es gratuita para todos los padres, pero es necesario enviar la solicitud de participación a: 
·         Mail: pacientes@conartritis.org. 
·         Teléfono: 91 5352141.

Fechas: 15 y 22  de julio.
Horario: 18:00 a 19:30 horas
Lugar: Sede Fundación ONCE. Calle Sebastián Herrera, 15. Madrid.
Participan:
  • Clase 15 de julio. Dra. Almudena Román. Reumatóloga pediátrica del Hospital Ramón y Cajal de Madrid.  
  • Clase 22 de julio. Dña. Belén Moya. Psicóloga especializada en psicología clínica y de la salud por la Universidad Camilo José Cela.

Para más información:
Marina García.  Comunicación ConArtritis
91 535 21 41 prensa@conartritis.org

Acerca de ConArtritis


La Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, es una asociación sin ánimo de lucro que engloba a 15 asociaciones de personas con artritis de toda España. Tiene como misión integrar y representar a dichas asociaciones ante las administraciones y los gestores sanitarios a fin de promover iniciativas públicas y legislativas que redunden en la plena integración social y laboral y en la mejora de la calidad de vida de los pacientes. ConArtritis proporciona a las asociaciones de personas con artritis que engloba, su experiencia y asesoría, así como información de relevancia sobre la enfermedad y los últimos avances médicos y científicos para su tratamiento. De manera continuada, ConArtritis promueve el conocimiento de la artritis y sus consecuencias entre la sociedad en general.

jueves, 28 de mayo de 2015

Espondiloartritis, silenciosa y dolorosa.

¿Qué es la espondiloartritis

La espondiloartritis difiere de otros tipos de artritis en el hecho de que involucra la "entesis". Se trata de los lugares donde los ligamentos y tendones se insertan en los huesos. En general, los síntomas aparecen de dos maneras. El primero es la inflamación que provoca dolor y rigidez, generalmente en la columna. Algunas formas de esta enfermedad pueden afectar las manos y los pies o los brazos y las piernas. El segundo tipo es la destrucción ósea que provoca deformidades en la columna y problemas en los hombros y en la cadera.
 
En una minoría de los pacientes, el principal síntoma es el dolor y la hinchazón de los brazos y las piernas. Este tipo de artritis se conoce como espondiloartritis periférica


La espondiloartritis (o espondiloartropatía) es el nombre de un grupo de enfermedades reumáticas inflamatorias que causan artritis. La más común de estas enfermedades es la espondilitis anquilosante, que afecta principalmente a la columna.
Otras enfermedades son:
espondiloartritis axial, que afecta principalmente a la columna y a las articulaciones de la pelvis;
espondiloartritis periférica, que afecta principalmente los brazos y las piernas;

artritis reactiva
(antes denominada síndrome de Reiter);
artritis psoriásicay artritis enteropática/ espondilitis asociada con enfermedades inflamatorias del intestino (colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn).
Fuente: American College of Rheumatology

martes, 19 de mayo de 2015

Medicamentos biológicos: originales y biosimilares. Mitos y realidades en artritis reumatoide y espondilitis anquilosante

Evento: Charla “Medicamentos biológicos: originales y biosimilares. Mitos y realidades en artritis reumatoide y espondilitis anquilosante”

  • Fecha:26 mayo 2015
  • Horario:18:00 - 20:00
  • Descripción:
    Ponentes:
    • Dra. Rosario García de Vicuña, jefa del servicio de reumatología del Hospital Universitario La Princesa.
    • Profesor Fernando de Mora, del departamento de farmacología, terapéutica y toxicología de la Universidad Autónoma de Barcelona
    Organiza la Coordinadora Nacional de Artritis con la colaboración de Hospira.
    Al finalizar el acto se ofrecerá un cóctel. Si estás interesado en acudir, confirma tu asistencia de forma gratuita en conartritis@conartritis.org o llamando por teléfono a 91 535 21 41.
    Más información aquí.

martes, 5 de mayo de 2015

Los pacientes demandan más información para mejorar el diagnóstico precoz de la artritis psoriásica

ConArtritis incorpora hoy a su web una sección sobre APs

  •  Según el Registro Nacional de Pacientes con Espondiloartritis (REGISPONSER), el diagnóstico de la artritis psoriásica se retrasa casi cuatro años.


  • ConArtritis lanza hoy una sección web con información rigurosa y adaptada a los pacientes en la que incluye recomendaciones para mejorar el manejo de la artritis psoriásica y novedades en el diagnóstico y el tratamiento.


Madrid, 5 de mayo  de 2015.- La información sobre los síntomas de la artritis psoriásica y el conocimiento de los factores de riesgo que influyen en su desarrollo son fundamentales para lograr la detección precoz de esta patología, cuyo diagnóstico se retrasa unos cuatro años. “En el Registro Nacional de Pacientes con Espondiloartritis (Regisponser) se detectó un retraso en el diagnóstico de 3,7 años en pacientes con artritis psoriásica. Es una enfermedad agresiva en la que, si la inflamación articular no se trata de forma precoz, puede producir una destrucción articular y, como consecuencia, deformidad e incapacidad funcional a largo plazo. Se estima que dos tercios de los pacientes tienen destrucción articular en la evolución”, señala la Dra. Raquel Almodóvar, de la Unidad de Reumatología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón de Madrid y miembro del Grupo para el estudio de la Espondiloartritis de la Sociedad Española de Reumatología (GRESSER). “Un buen conocimiento de los síntomas articulares, tanto a nivel de los pacientes como de los médicos de atención primaria y otros especialistas implicados en la enfermedad, permitirá una derivación temprana al reumatólogo/a  para un diagnóstico y tratamiento precoz, con el fin de evitar el daño irreversible y la discapacidad”,señala esta especialista.
Para dar respuesta a la necesidad de información, la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) incorpora hoy a su web una nueva sección específica sobre artritis psoriásica que ha contado con la colaboración de la Dra. Raquel Almodóvar y con el patrocinio de la compañía biofarmacéutica Celgene. Como explica Eva Mª Rodríguez García, vocal de artritis psoriásica de ConArtritis, “es importante que tanto los pacientes como los familiares tengan acceso a información rigurosa y contrastada por especialistas, adaptada para que sea comprensible para todos y de fácil acceso. Muchas personas desconocen que la artritis psoriásica se puede desarrollar  sin tener previamente psoriasis. Además, hay un amplio porcentaje de pacientes que piensan que la artritis psoriásica es un síntoma de la psoriasis y no una patología independiente. Esto dificulta el reconocimiento de la enfermedad y, por tanto, de su diagnóstico”.
Información online
Según la Dra. Almodóvar, “cada vez hay más pacientes que recurren a  webs para informarse sobre su patología, por lo que es fundamental la existencia de un portal como el de ConArtritis que les facilite información fiable y veraz”.

De la misma opinión es Jordi Martí, vicepresidente de Celgene España y Portugal, quien destaca que “disponer de información sobre la enfermedad y las nuevas opciones de tratamiento permitirá al paciente participar de forma más activa en la gestión de su enfermedad. Celgene es una compañía que cree en la innovación y en lo que las nuevas tecnologías pueden hacer por los pacientes”. Además ha querido añadir “el trabajo de las asociaciones de pacientes es crítico en las enfermedades inflamatorias e inmunológicas donde los desafíos, necesidades no cubiertas y novedades terapéuticas  juegan un papel vital para la mejora de la calidad de vida los pacientes”.
Por este motivo, además de los aspectos relacionados con el tratamiento o el diagnóstico, la nueva sección de la web de ConArtritis incorpora recomendaciones para los pacientes y aspectos que pueden influir en la evolución de la enfermedad como el estilo de vida o las complicaciones psicológicas que pueden aparecer después del diagnóstico. “Existen muchos factores que rodean a una enfermedad como esta. Nuestro objetivo es que todos ellos se vean reflejados en nuestra web con el fin de resolver las principales dudas de los pacientes y que sepan que podemos ayudarles a través de los distintos servicios de ConArtritis”, asegura Eva Mª Rodríguez García.
Para completar la información presente en su página web, ConArtritis ofrece distintos servicios de apoyo dirigidos a los pacientes, como son el Servicio de Información y Orientación (SIO) y el Servicio de Información Laboral (SIL), a través de los cuales se resuelven todas las dudas que puedan tener los pacientes sobre la enfermedad, tratamientos e incluso aspectos emocionales y ofrecen apoyo y recursos para mejorar su  situación laboral.
 TweetChat
Con motivo de la inauguración de esta nueva sección, ConArtritis ha organizado un TweetChat que tendrá lugar el próximo 12 de mayo a las 18:00h. Mediante esta iniciativa la Dra. Almodóvar  responderá, a través de Twitter, a todas las cuestiones que le sean planteadas bajo el hashtag #ConAPs. En este TweetChat podrán participar pacientes, familiares y todas aquellas personas interesadas en la artritis psoriásica.

Acerca de ConArtritis

La Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, es una asociación sin ánimo de lucro que engloba a 15 asociaciones de personas con artritis de toda España. Tiene como misión integrar y representar a dichas asociaciones ante las administraciones y los gestores sanitarios a fin de promover iniciativas públicas y legislativas que redunden en la plena integración social y laboral y en la mejora de la calidad de vida de los pacientes.ConArtritis proporciona a las asociaciones de personas con artritis que engloba, su experiencia y asesoría, así como información de relevancia sobre la enfermedad y los últimos avances médicos y científicos para su tratamiento. De manera continuada, ConArtritis promueve el conocimiento de la artritis y sus consecuencias entre la sociedad en general.


Para más información:
Marina García.  Comunicación ConArtritis
91 535 21 41 prensa@conartritis.org

Ana Vallejo. Weber Shandwick

lunes, 27 de octubre de 2014

AJEREA celebró su IV jornada sobre Reumatología

AJEREA celebró su IV jornada sobre Reumatología: AJEREA celebró su  IV jornada sobre Reumatología que tuvo lugar el pasado Viernes 17 de Octubre de 2014,  en el salón de actos del Centro Social La Granja, Avda. Arcos s/n, Jerez de la Frontera.

 En la presentación del acto María Rosa Mariscal y Marco A. Sánchez hicieron  especial hincapié en la importancia de erradicar la desinformación existente en torno a enfermedades como la AIJ (Artritis Idiopática Juvenil) y dar a conocer algo más el trabajo de las asociaciones, uno de los pilares que tienen los pacientes para llevar su enfermedad. También nos informaron de que en  AJEREA se pretende que el paciente se encuentre inmerso en una gran familia, cuyo objetivo principal sea aunar esfuerzos para conseguir metas y logros imposibles de alcanzar por sí solo. Con este evento AJEREA quiere destacar el impacto que las enfermedades reumáticas tienen en los niños y la importancia de campañas informativas para los padres e informar de la necesidad de incidir en el diagnóstico precoz.







Toda la información en el blog de AJEREA......


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