ConArtritis incorpora hoy a su web una sección sobre APs
- Según el Registro Nacional de Pacientes con Espondiloartritis (REGISPONSER), el diagnóstico de la artritis psoriásica se retrasa casi cuatro años.
- ConArtritis lanza hoy una sección web con información rigurosa y adaptada a los pacientes en la que incluye recomendaciones para mejorar el manejo de la artritis psoriásica y novedades en el diagnóstico y el tratamiento.
Madrid, 5 de mayo de 2015.- La información sobre los síntomas de la artritis psoriásica y el conocimiento de los factores de riesgo que influyen en su desarrollo son fundamentales para lograr la detección precoz de esta patología, cuyo diagnóstico se retrasa unos cuatro años. “En el Registro Nacional de Pacientes con Espondiloartritis (Regisponser) se detectó un retraso en el diagnóstico de 3,7 años en pacientes con artritis psoriásica. Es una enfermedad agresiva en la que, si la inflamación articular no se trata de forma precoz, puede producir una destrucción articular y, como consecuencia, deformidad e incapacidad funcional a largo plazo. Se estima que dos tercios de los pacientes tienen destrucción articular en la evolución”, señala la Dra. Raquel Almodóvar, de la Unidad de Reumatología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón de Madrid y miembro del Grupo para el estudio de la Espondiloartritis de la Sociedad Española de Reumatología (GRESSER). “Un buen conocimiento de los síntomas articulares, tanto a nivel de los pacientes como de los médicos de atención primaria y otros especialistas implicados en la enfermedad, permitirá una derivación temprana al reumatólogo/a para un diagnóstico y tratamiento precoz, con el fin de evitar el daño irreversible y la discapacidad”,señala esta especialista.
Para dar respuesta a la necesidad de información, la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) incorpora hoy a su web una nueva sección específica sobre artritis psoriásica que ha contado con la colaboración de la Dra. Raquel Almodóvar y con el patrocinio de la compañía biofarmacéutica Celgene. Como explica Eva Mª Rodríguez García, vocal de artritis psoriásica de ConArtritis, “es importante que tanto los pacientes como los familiares tengan acceso a información rigurosa y contrastada por especialistas, adaptada para que sea comprensible para todos y de fácil acceso. Muchas personas desconocen que la artritis psoriásica se puede desarrollar sin tener previamente psoriasis. Además, hay un amplio porcentaje de pacientes que piensan que la artritis psoriásica es un síntoma de la psoriasis y no una patología independiente. Esto dificulta el reconocimiento de la enfermedad y, por tanto, de su diagnóstico”.
Información online
Según la Dra. Almodóvar,
“cada vez hay más pacientes que recurren a webs para informarse sobre su patología, por lo que es fundamental la existencia de un portal como el de ConArtritis que les facilite información fiable y veraz”.
De la misma opinión es Jordi Martí, vicepresidente de Celgene España y Portugal, quien destaca que “disponer de información sobre la enfermedad y las nuevas opciones de tratamiento permitirá al paciente participar de forma más activa en la gestión de su enfermedad. Celgene es una compañía que cree en la innovación y en lo que las nuevas tecnologías pueden hacer por los pacientes”. Además ha querido añadir “el trabajo de las asociaciones de pacientes es crítico en las enfermedades inflamatorias e inmunológicas donde los desafíos, necesidades no cubiertas y novedades terapéuticas juegan un papel vital para la mejora de la calidad de vida los pacientes”.
Por este motivo, además de los aspectos relacionados con el tratamiento o el diagnóstico, la nueva sección de la web de ConArtritis incorpora recomendaciones para los pacientes y aspectos que pueden influir en la evolución de la enfermedad como el estilo de vida o las complicaciones psicológicas que pueden aparecer después del diagnóstico. “Existen muchos factores que rodean a una enfermedad como esta. Nuestro objetivo es que todos ellos se vean reflejados en nuestra web con el fin de resolver las principales dudas de los pacientes y que sepan que podemos ayudarles a través de los distintos servicios de ConArtritis”, asegura Eva Mª Rodríguez García.
Para completar la información presente en su página web, ConArtritis ofrece distintos servicios de apoyo dirigidos a los pacientes, como son el Servicio de Información y Orientación (SIO) y el Servicio de Información Laboral (SIL), a través de los cuales se resuelven todas las dudas que puedan tener los pacientes sobre la enfermedad, tratamientos e incluso aspectos emocionales y ofrecen apoyo y recursos para mejorar su situación laboral.
TweetChat
Con motivo de la inauguración de esta nueva sección, ConArtritis ha organizado un TweetChat que tendrá lugar el próximo 12 de mayo a las 18:00h. Mediante esta iniciativa la Dra. Almodóvar responderá, a través de Twitter, a todas las cuestiones que le sean planteadas bajo el hashtag #ConAPs. En este TweetChat podrán participar pacientes, familiares y todas aquellas personas interesadas en la artritis psoriásica.
Acerca de ConArtritis
La Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, es una asociación sin ánimo de lucro que engloba a 15 asociaciones de personas con artritis de toda España. Tiene como misión integrar y representar a dichas asociaciones ante las administraciones y los gestores sanitarios a fin de promover iniciativas públicas y legislativas que redunden en la plena integración social y laboral y en la mejora de la calidad de vida de los pacientes.ConArtritis proporciona a las asociaciones de personas con artritis que engloba, su experiencia y asesoría, así como información de relevancia sobre la enfermedad y los últimos avances médicos y científicos para su tratamiento. De manera continuada, ConArtritis promueve el conocimiento de la artritis y sus consecuencias entre la sociedad en general.
Para más información:
Marina García. Comunicación ConArtritis
Ana Vallejo. Weber Shandwick
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