Pacientes crónicos, ¿con o sin atención primaria?

Desde hace unos años, viene anunciándose un cambio de paradigma en los sistemas de salud. Se propone situar el foco en el paciente con enfermedad crónica, puesto que son este tipo de pacientes quienes generan el mayor consumo de recursos y tensionan al límite las capacidades de la organización sanitaria, clásicamente centrada, se nos explica, en la atención a las enfermedades agudas.

Si llegan a la edad adulta y necesitan cuidados médicos frecuentes permítanme un consejo: busquen una enfermera y un médico de familia de confianza, que les conozcan bien y velen por ustedes. Y pisen lo menos posible el hospital, es lo más seguro.

Es parte de un gran artículo del blog del Dr. Casado

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Fuente: AMF

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AJEREA celebró su IV jornada sobre Reumatología

AJEREA celebró su IV jornada sobre Reumatología: AJEREA celebró su  IV jornada sobre Reumatología que tuvo lugar el pasado Viernes 17 de Octubre de 2014,  en el salón de actos del Centro Social La Granja, Avda. Arcos s/n, Jerez de la Frontera.

 En la presentación del acto María Rosa Mariscal y Marco A. Sánchez hicieron  especial hincapié en la importancia de erradicar la desinformación existente en torno a enfermedades como la AIJ (Artritis Idiopática Juvenil) y dar a conocer algo más el trabajo de las asociaciones, uno de los pilares que tienen los pacientes para llevar su enfermedad. También nos informaron de que en  AJEREA se pretende que el paciente se encuentre inmerso en una gran familia, cuyo objetivo principal sea aunar esfuerzos para conseguir metas y logros imposibles de alcanzar por sí solo. Con este evento AJEREA quiere destacar el impacto que las enfermedades reumáticas tienen en los niños y la importancia de campañas informativas para los padres e informar de la necesidad de incidir en el diagnóstico precoz.

Toda la información en el blog de AJEREA......

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No le des la espalda - Ignorar tu dolor es darle la espalda a la vida

¿POR QUÉ SURGE ESTA INICIATIVA?

En Europa hay millones de personas con dolor de espalda. Las enfermedades que causan dolor de espalda inflamatorio afectan de manera considerable a la vida de las personas desde el punto de vista físico, emocional y social, y por eso es importante conseguir un diagnóstico correcto y temprano para establecer un plan de manejo adecuado.

En España, el retraso diagnóstico desde el inicio de los primeros síntomas del dolor lumbar crónico puede llegar a ser entre 7 y 9 años en patologías asociadas con el dolor lumbar inflam¹.

atorio como la espondiloartritis axial

Alrededor de 1 de cada 5 personas tiene un dolor lumbar de al menos tres meses de duración: es decir, que se considera crónico². En 1 de cada 20 personas con dolor de espalda crónico, este tiene una causa inflamatoria³. El dolor de espalda de tipo inflamatorio puede ser relacionado con enfermedades autoinmunes. Estas se producen cuando el sistema inmunitario del organismo ataca de manera equivocada a un tejido sano del cuerpo. Algunas enfermedades de este tipo que guardan una relación estrecha con el dolor de espalda son la espondiloartritis axial sin signos radiológicos, la espondilitis anquilosante, la artritis psoriásica y el síndrome de Reiter.

Las enfermedades causantes de dolor de espalda inflamatorio afectan de manera importante a la vida de quienes las padecen. Actividades cotidianas tales como trabajar, hacer deporte o incluso dormir, pasan a ser difíciles o en algunos casos imposibles de realizar. Con el tiempo, algunas enfermedades limitan la movilidad y, en los casos graves, provocan una fusión de los huesos de la columna vertebral⁴.

 

LA INICIATIVA NO LE DES LA ESPALDA

Muchas personas dan la espalda a su dolor porque creen que desaparecerá, o porque piensan que no es lo suficientemente importante como para solicitar una cita con el médico. Cada caso de dolor de espalda es único, pero siempre afecta a la vida de quien lo padece.
No le des la espalda es una iniciativa europea que tiene como objetivo concienciar acerca del dolor de espalda inflamatorio y ayudar a reducir el impacto en la calidad de vida de las personas que se puede ver afectada por un retraso diagnóstico.
La iniciativa No le des la espalda ha sido puesto en marcha por AbbVie con la colaboración de seis asociaciones europeas de pacientes y especialistas en el cuidado del dolor de espalda.
Dependiendo del diagnóstico y las recomendaciones del médico, tu dolor de espalda podría tratarse y controlarse mediante ejercicio, fisioterapia o medicación.
En España, la iniciativa ha contado con la participación de diferentes organismos que citamos a continuación.

• La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE) representada por Pedro Plazuelo, presidente y Carlos Medina, presidente de la sección de Móstoles.
• La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) representada por el Dr Sergio Jiménez Basallote como responsable del grupo de aparato locomotor.
• La Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) representada por el Dr José Carlos Bastida Calvo, responsable del grupo de aparato locomotor.
• La Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) representada por el Dr Alejandro Tejedor Varillas, coordinador del grupo de enfermedades reumatológicas.
• La Asociación Española de Fisioterapeutas (AEF) representada por Carmen Suárez Serrano, Secretaria General.
• Los reumatólogos Dr Jordi Gratacós Masmitja, Dra Beatriz Joven Ibañez y Dr Xavier Juanola Roura.

El 4 y 5 de octubre de 2013, varios representantes del grupo de trabajo y especialistas de toda Europa se reunieron en Frankfurt, Alemania, para desarrollar la iniciativa. Con la presencia de algunos de los especialistas en espalda y grupos de pacientes más destacados en Europa, el objetivo del encuentro era hablar sobre el dolor de espalda de tipo inflamatorio y abordar el problema del retraso en el diagnóstico. Durante la reunión, los delegados coincidieron en la necesidad de dar a conocer las causas del dolor de espalda a la población y dónde poder solicitar ayuda para lograr un diagnóstico a tiempo.

Fuente: No le des la espalda

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El mayor grupo de pacientes con EA en facebook. Grupo CEADEspondiliticos

Las redes sociales son el mayor punto de encuaentro y de información donde los pacientes participamos, y CEADE tiene un grupo en facebook además de su página, para que aquel que quiera puede participar, siempre bajo la supervisión de varios moderadores para seguir cumpliendo con las normas que en este grupo deben prevalecer, como el respeto, el buen vocabulario y la difusión de información contarstada, no permitimos la publicidad y a parte de todo esto podeis aportar vuestra vivencia y conocer a más de 1000 personas.

Además en el grupo participan profesionales de la medicina que pueden ayudaros en las dudas que tengais y que precisen de un tratamiento especial y la ayuda de profesionales.

Ya contamos en este Grupo con 9 médicos y 1 psicóloga como miembros colaboradores:

- Maria Jose Herraiz Escobar Médico Asistencial en Mutua Universal. Licenciada en Medicina y Cirugía General por la Universidad de Barcelona y experta en Valoración de Daño Personal.

Blog:
http://medicoypaciente.com/author/medicoypaciente/

- Federico Navarro Sarabia, Reumatólogo. Hospital Universitario Virgen Macarena, Sevilla. Universidad de Sevilla. Sevilla, Promoción del 1980, Medicina Interna y Reumatología. Granada, Promoción del 1973, Medicina. INEM Almería, Promoción del 1967.

Facebook:
https://www.facebook.com/federico.navarrosarabia

- Manuel Romero Jurado Reumatólogo. Doctor en Medicina y Cirugía por la Universidad de Córdoba. Especialista en Reumatología por el Hospital Universitario “Reina Sofía” de Córdoba.

Facebook:
https://www.facebook.com/pages/Manuel-Romero-Jurado-Reumatólogo/364330713664597?fref=ts

Web:
http://www.reumatologomanuelromero.com/

- Carlos Piñeiro Diaz Médico de Atención Primaria. Master en Salud Pública, médico social Ferrol, Galicia.

Facebook:
https://www.facebook.com/AMICOR?fref=ts

Blog:
http://airemortalamianto.blogspot.com.es/2010/10/aire-mortal-paginas-del-amianto.html

 

- Sergio Oliveros Calvo Psiquiatra y Psicoterapeuta. Universidad Autónoma de Madrid Promoción del 1988 • Psiquiatra • Madrid.

Facebook:
https://www.facebook.com/sergio.o.calvo?fref=ts

Web:
http://www.doctoroliveros.com/

- David Rodriguez M. Neurólogo Neuroinfectólogo, Ciudad La Paz, La Paz, Bolivia, Ciudad actual.

Facebook:
https://www.facebook.com/neurologoneuroinfectologo.davidrodriguezm

- José Luis Andreu, Reumatólogo. Universidad Autónoma de Madrid, Promoción del 1983 • Medicina Madrid. Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda y Reumatología HU Puerta de Hierro Majadahonda. Colegio de Huérfanos de la Armada, Promoción del 1977 Madrid.

Facebook:
https://www.facebook.com/jose.l.andreu.3

- Rita Ortega, ex-Reumatóloga en el Servicio Extremeño de Salud, Badajoz. Universidad de Valladolid. Escuela Jorge Manrique, Palencia. Ex-colaboradora como Reumatóloga de AEXPE, Asociación Extremeña de Pacientes con Espondilitis.

Facebook:
https://www.facebook.com/rita.ortega.1213

- Pilar Alfonso Martín, médico de familia, Valladolid.
sacyl MIR MFyC , Valladolid, de mayo de 2010 a mayo de 2014. Universidad de Salamanca, Promoción del 2008. Jálama Promoción del 2001 Moraleja, Extremadura.

¡Muchas gracias por su colaboración y amabilidad!

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Respuestas a preguntas legales frecuentes de asociaciones de pacientes

Fuente: Pfizer

ARAG
Compañía de Defensa Jurídica Especializada.

1. Si un paciente va a ser intervenido quirúrgicamente, ¿puede un familiar dar el consentimiento para la operación o sólo ha de prestarlo el enfermo?
   
   
   La Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, establece en qué casos se puede prestar el consentimiento informado por representación:
   
   1. Cuando el paciente no sea capaz de tomar decisiones, a criterio del médico responsable de la asistencia, o su estado físico o psíquico no le permita hacerse cargo de su situación. Si el paciente carece de representante legal, el consentimiento lo prestarán las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho.
   2. Cuando el paciente esté incapacitado legalmente.
   3. Cuando el paciente menor de edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención. En este caso, el consentimiento lo dará el representante legal del menor después de haber escuchado su opinión si tiene doce años cumplidos. Cuando se trate de menores no incapaces ni incapacitados, pero emancipados o con dieciséis años cumplidos, no cabe prestar el consentimiento por representación. Sin embargo, en caso de actuación de grave riesgo, según el criterio del facultativo, los padres serán informados y su opinión será tenida en cuenta para la toma de la decisión correspondiente.
      
      
2. Mi marido sufrió un accidente muy grave y le operaron de urgencia sin que ni yo ni ningún familiar prestara el consentimiento oportuno. ¿Es obligatorio prestar siempre el consentimiento informado antes de una intervención quirúrgica?
   
   La Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, establece que los facultativos podrán llevar a cabo las intervenciones clínicas indispensables en favor de la salud del paciente, sin necesidad de contar con su consentimiento, en los siguientes casos:
   1. Cuando existe riesgo para la salud pública a causa de razones sanitarias establecidas por la Ley. En todo caso, una vez adoptadas las medidas pertinentes, de conformidad con lo establecido en la Ley Orgánica 3/1986, se comunicarán a la autoridad judicial en el plazo máximo de 24 horas siempre que dispongan el internamiento obligatorio de personas.
   2. Cuando existe riesgo inmediato grave para la integridad física o psíquica del enfermo y no es posible con seguir su autorización, consultando, cuando las circunstancias lo permitan, a sus familiares o a las personas vinculadas de hecho a él.
      
      
3. Me gustaría saber si mi abuela puede ser beneficiaria de las ayudas que marca la Ley de Dependencia. Si es así, ¿debe pasar algún reconocimiento médico?, ¿dónde debe dirigirse?
   
   La Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia establece que tendrán derecho a prestaciones sólo las personas que se encuentren en situación de Gran Dependencia. Se entiende que se encuentran en situación de Gran Dependencia las personas con pérdida total de autonomía física, mental, intelectual o sensorial que necesita apoyo continuo e indispensable para realizar las actividades básicas de la vida diaria.
   
   Las distintas Comunidades Autónomas determinarán los órganos de valoración de la situación de dependencia, que emitirán un dictamen sobre el grado y nivel de dependencia, con especificación de los cuidados que la persona pueda requerir.
   
   Dichos órganos de valoración tendrán en cuenta además los informes sobre la salud y entorno en el que viva el solicitante, así como aquellas ayudas técnicas, órtesis y prótesis que, en su caso, le hayan sido prescritas.
   
   La Ley establece la existencia de un único baremo en todo el Estado español, aprobado por el Gobierno. El baremo valora la capacidad de la persona para llevar a cabo por sí misma las actividades básicas de la vida diaria, así como la necesidad de apoyo y supervisión para su realización por personas con discapacidad intelectual o con enfermedad mental.
   
   
4. Mi abuela está en lista de espera para transplantarle un riñón desde hace mucho tiempo. Una señora se ha ofrecido a donar su riñón a cambio de dinero. ¿Ese intercambio es legal?
   
   La Ley 30/1979, de 27 de octubre, sobre extracción y trasplante de órganos y el REAL DECRETO 2070/1999, de 30 de diciembre, por el que se regulan las actividades de obtención y utilización clínica de órganos humanos y la coordinación territorial en materia de donación y trasplante de órganos y tejidos, establecen claramente que No se podrá percibir gratificación alguna por la donación de órganos humanos por el donante, ni por cualquier otra persona física o jurídica. Así también se prohíbe hacer cualquier publicidad sobre la necesidad de un órgano o tejido o sobre su disponibilidad, ofreciendo o buscando algún tipo de gratificación o remuneración. Por último, la ley establece que no se exigirá al receptor precio alguno por el órgano trasplantado.
   
   
5. He leído en un anuncio que buscan candidatos para realizar un ensayo clínico a cambio de una compensación económica. ¿Esta práctica es legal?
   
   La Ley regula expresamente el tema de los ensayos clínicos. Respecto a este asunto, se prevé que los sujetos participantes en ensayos sin interés terapéutico particular recibirán del promotor una compensación por las molestias sufridas. La cuantía de la compensación económica estará en relación con las características del ensayo, pero nunca será tan elevada como para inducir a un sujeto a participar por motivos económicos. La contraprestación que se hubiese pactado por el sometimiento voluntario a la experiencia se percibirá en todo caso, si bien se reducirá equitativamente según la participación del sujeto en la experimentación, en el supuesto de que desista. En los casos extraordinarios de investigaciones sin fines terapéuticos en menores e incapaces o personas con la competencia o autonomía disminuidas, se tomarán las medidas necesarias para evitar la posible explotación de estos sujetos.
   
   
6. Estoy pensando en participar voluntariamente en un ensayo clínico, pero no tengo muy claro el tema de la responsabilidad en caso de que sufra algún tipo de perjuicio a mi salud. ¿Quien responde si sufro daños personales?
   
   El Código Civil establece que quien por acción u omisión causa daño a otro, interviniendo culpa o negligencia, está obligado a reparar el daño causado. Por ello, para cubrir los posibles daños a los sujetos como consecuencia del ensayo clínico, su iniciación con productos en fase de investigación clínica o para nuevas indicaciones de medicamentos ya autorizados o cuando no exista interés terapéutico para el sujeto del ensayo, sólo podrá realizarse si previamente se ha concertado un seguro, del cual el promotor del ensayo es responsable de su contratación y cubrirá las responsabilidades del promotor, del investigador y sus colaboradores y del titular del hospital o centro donde el ensayo se realice.
   
   Si el seguro no cubre enteramente los daños, el promotor del ensayo clínico, el investigador principal y el titular del hospital o centro donde se realice el ensayo son solidariamente responsables del daño que en su salud sufra el sujeto sometido al ensayo clínico, así como de los perjuicios económicos que se deriven, en el caso de que éste sea consecuencia del tratamiento con la sustancia o producto objeto del ensayo o de las medidas terapéuticas o diagnósticas que se adopten durante la realización del mismo.
   
   
7. ¿Se puede cobrar una pensión de incapacidad total y trabajar a la vez?
   
   Las pensiones vitalicias de incapacidad permanente total no pueden impedir el ejercicio de aquellas actividades, ya sean lucrativas o no, compatibles con el estado del pensionista y que no representen un cambio en su capacidad de trabajo a efectos de revisión.
   
   El problema se encuentra en determinar qué actividades son compatibles con el estado del pensionista, y cuáles son las que representan un cambio en su capacidad de trabajo, y que, a su vez, puedan suponer una mejoría que pueda afectar a la prestación que percibe. Si la profesión que se quiere ejercer ahora es similar a que ejercía, es posible que la Administración le deniegue la posibilidad de la compatibilidad, si por el contrario la actividad que desea ejercer no tiene nada que ver con la que ejercía, la Administración seguramente no se opondrá.
   
   No existe un listado de actividades compatibles con el estado de la persona con discapacidad sino que es el pensionista quién debe comunicar a la Seguridad Social previamente el trabajo que va a realizar, para así solicitar la autorización de la compatibilidad de dicho trabajo con su condición de pensionista.
   
   
8. ¿Tengo que informar a la empresa donde trabajo de que tengo una discapacidad?
   
   No existe obligación alguna por parte del trabajador de comunicar al empresario su condición de discapacitado.
   
   No obstante, el empresario está obligado a ajustar el puesto de trabajo a las circunstancias físicas y personales de cada trabajador, incurriría en responsabilidad si no lo hiciese. Este perjuicio causado al empresario podría suponer como represalia la extinción del contrato de trabajo del trabajador, por trasgresión de la buena fe contractual, al no haber comunicado a la empresa el dato de la discapacidad.
   
   
9. No estoy conforme con el diagnóstico que me ha realizado mi médico, ¿puedo negarme al tratamiento que me ha prescrito?
   
   El usuario tiene derecho a la libre determinación entre las opciones que le presente el responsable médico de su caso, siendo preciso su consentimiento expreso previo a cualquier actuación. En caso de no aceptar el tratamiento prescrito, se propondrá al paciente o usuario la firma del alta voluntaria. Si no la firmara, la dirección del centro sanitario, a propuesta del médico responsable, podrá disponer el alta forzosa en las condiciones reguladas por la Ley. El hecho de no aceptar el tratamiento prescrito no dará lugar al alta forzosa cuando existan tratamientos alter nativos, aunque tengan carácter paliativo, siempre que los preste el centro sanitario y el paciente acepte recibirlos. Estas circunstancias quedarán debidamente documentadas.
   
   En el caso de que el paciente no acepte el alta, la dirección del centro, previa comprobación del informe clínico correspondiente, oirá al paciente y, si persiste en su negativa, lo pondrá en conocimiento del juez para que confirme o revoque la decisión.
   
   
10. ¿Puedo elegir libremente mi médico de cabecera y el centro de atención primaria?
    
    Los usuarios y pacientes del Sistema Nacional de Salud, tanto en la atención primaria como en la especializada, tendrán derecho a la información previa correspondiente para elegir médico, e igualmente centro, con arreglo a los términos y condiciones que establezcan los servicios de salud competentes.
11. ¿Qué derechos ostento como integrante/asociado de la Asociación de Pacientes?
    
    El asociado disfruta, entre otros, de los siguientes derechos:
    1. A participar en las actividades de la asociación y en los órganos de gobierno y representación, a ejercer el derecho de voto, así como a asistir a la Asamblea General, de acuerdo con los Estatutos.
    2. A ser informado acerca de la composición de los órganos de gobierno y representación de la asociación, de su estado de cuentas y del desarrollo de su actividad.
    3. A ser oído con carácter previo a la adopción de medidas disciplinarias contra él y a ser informado de los hechos que den lugar a tales medidas, debiendo ser motivado el acuerdo que, en su caso, imponga la sanción.
    4. A impugnar los acuerdos de los órganos de la asociación que estime contrarios a la ley o a los Estatutos.
       
       
12. Como asociado ¿tengo alguna obligación con la Asociación?
    
    Los asociados tienen los siguientes deberes, además de los que expresamente contemplen sus Estatutos:
    1. Compartir las finalidades de la asociación y colaborar para la consecución de las mismas.
    2. Pagar las cuotas, derramas y otras aportaciones que, con arreglo a los Estatutos, puedan corresponder a cada socio.
    3. Cumplir el resto de obligaciones que resulten de las disposiciones estatutarias.
    4. Acatar y cumplir los acuerdos válidamente adoptados por los órganos de gobierno y representación de la asociación.
13. Si la Asociación tiene deudas ¿pueden obligarme a responder por ellas?
    
    Los asociados no responden personalmente de las deudas de la asociación. Los miembros o titulares de los órganos de gobierno y representación, y las demás personas que obren en nombre y representación de la asociación, responderán ante ésta, ante los asociados y ante terceros por los daños causados y las deudas contraídas por actos dolosos, culposos o negligentes. Estas personas responderán civil y administrativamente por los actos y omisiones realizados en el ejercicio de sus funciones, y por los acuerdos que hubiesen votado, frente a terceros, a la asociación y a los asociados.
    
    
14. No he autorizado que publiquen mi caso clínico ni que realicen experimentos sobre él. ¿Pueden investigar sobre mi persona sin mi consentimiento, pero por el bien de la Ciencia?
    
    El usuario tiene derecho a que no se realicen en su persona investigaciones, experimentos o ensayos clínicos sin una información sobre métodos, riesgos y fines. Será imprescindible la autorización por escrito del paciente y la aceptación por parte del médico, de los principios básicos y normas que establecen la Declaración de Helsinki. Las actividades docentes requerirán así mismo, consentimiento expreso del paciente.
    
    
15. ¿Puedo revocar mi consentimiento en cualquier momento y sin condiciones?
    
    El paciente puede revocar libremente por escrito su consentimiento en cualquier momento.
    
    
16. Mi padre está muy enfermo y el médico le ha aconsejado que elabore su Declaración de Voluntades Anticipadas, una especie de “Testamento Vital”. ¿Que significa exactamente ese documento?
    
    La Declaración de Voluntades Anticipadas (también conocida como Documento de Instrucciones Previas o Testamento Vital) es la manifestación escrita de una persona capaz, que actuando libremente, expresa las instrucciones que deben tenerse en cuenta acerca de la asistencia sanitaria que desea recibir en situaciones que le impidan comunicar personalmente su voluntad, o sobre el destino de su cuerpo o sus órganos una vez producido el fallecimiento.
    
    La Declaración de Voluntades Anticipadas la puede realizar cualquier persona mayor de edad con plena capa¬cidad de obrar y que actúe libremente. La voluntad del paciente debe formalizarse mediante un documento escrito.
    
    
17. ¿Qué derechos tiene el ciudadano sobre su historia clínica? ¿Puede pedir que se borren datos de ella o que no se guarde en formato digital? ¿Quién tiene derecho a consultar la historia clínica de un paciente?
    
    De acuerdo con la LOPD, y con el fin de garantizar a los ciudadanos su derecho a la salud, no es necesario el consentimiento del afectado para el tratamiento, incluso en soporte informatizado, de sus datos de salud cuando ello obedezca a finalidades de prevención, diagnóstico médico, o prestación de asistencia sanitaria, cuando se trate de proteger un interés vital del propio afectado o el tratamiento se realice con la finalidad de realizar un estudio epidemiológico.
    
    En todo caso, el ciudadano tiene derecho a conocer la documentación de su historia clínica a obtener copia de los datos que figuran en ella. Dicho acceso no podrá realizarse en perjuicio del derecho de terceras personas, y deja a salvo del mismo las anotaciones subjetivas del profesional participante en su elaboración, quien puede oponer su reserva.
    
    
18. Respecto a la historia clínica, ¿la Administración es responsable de su custodia?
    
    La Ley de Autonomía del Paciente determina que su gestión y custodia estarán bajo la responsabilidad del centro sanitario correspondiente, o de los profesionales que, en su caso, desarrollen su actividad de manera individual. Además, la mencionada Ley encomienda a los centros sanitarios la elaboración de las reglas internas que garanticen el ejercicio por el paciente de su derecho de acceso, de lo que se deduce que son dichos centros sanitarios quienes custodian el historial.
    
    
19. ¿Qué ocurre, por tanto, si hay accesos indebidos o no justificados a una historia clínica? En caso de que se produzcan estos accesos ¿qué sanción se prevé? ¿Puede un acceso indebido ser un delito?
    
    Las infracciones de lo dispuesto en la Ley de Autonomía del Paciente se encuentran sometidas tanto al régimen sancionador previsto por la Ley General de Sanidad, como al establecido por la propia Ley Orgánica de Protección de Datos cuando dichas conductas constituyan infracciones tipificadas por ésta Ley.
    
    En ciertos casos, si se dan las circunstancias establecidas por el artículo 197 del vigente Código Penal, este acceso puede ser constitutivo de un delito de descubrimiento y revelación de secretos, especialmente grave cuando los datos descubiertos o revelados se refieren a la ideología, religión, creencias, salud, origen racial o vida sexual de las personas. La pena prevista es la de prisión de uno a cuatro años.
    
    En cualquier otro supuesto, la conducta podría constituir una infracción administrativa, tipificada como grave o muy grave, según los casos, por la Ley Orgánica de Protección de Datos. La sanción prevista por la LOPD para las infracciones graves es la de multa de 60.000 a 300.000 euros, pudiendo llegar en el caso de las infracciones muy graves a los 600.000 euros.
    
    
20. ¿Tengo derecho a que me emitan un certificado médico?
    
    Todo paciente o usuario tiene derecho a que se le faciliten los certificados acreditativos de su estado de salud. Estos serán gratuitos cuando así lo establezca una disposición legal o reglamentaria.

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Videos motivacionales para pacientes crónicos

Vídeo motivacional de las asociaciones que hemos llevado a cabo proyecto autoinmunes para mostrar como vemos la enfermedad y de que forma la puedes llevar mejor.

Pablo es un paciente, amigo, socio de AEEF, y colaborador de CEADE, que ha decidido contar su historia.
Vaya si su historia es como la mía....pero si el ha sido capaz , yo también........seré capaz. Seguro que te identificas con el , pero sabes que en las asociaciones tenemos gente que como él no se queda en casa y decide ayudar a los demás. Tú tienes mucho que aportar, a que esperas, te estamos esperando para ayudar y ayudarte.
Junta Directiva de CEADE.


Hoy Visitamos AEEF

 La Asociación de Enfermos de Espondilitis de Fuenlabrada (AEEF) se fundó en 1996 en esta localidad madrileña con el anhelo de conseguir una mejor calidad de vida para los pacientes con esta dolencia desde el momento en que se les confirma su diagnóstico.
Presidida por Pedro Plazuelo Ramos, que también preside la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE), esta Asociación ofrece al paciente apoyo cercano para afrontar la enfermedad y, además de información, programas de ejercicio físico para mantener al paciente lo más activo posible --que precisan de por vida--, tratamiento rehabilitador, apoyo psicológico y, por encima de todo, pertenecer a una gran familia que comparte sus preocupaciones y objetivos.
Plazuelo invita a los pacientes a acercarse a la AEEF: "Estamos esperando que nos conozcas. Descubrirás que personas como tú, que en su día vinieron en busca de apoyo y ayuda, ahora son pacientes activos que conocen su enfermedad y tienen todas las herramientos necesarias para conseguir una buena calidad de vida. Aquí, como dice nuestro lema, 'Nos Mantenemos en Movimiento'".

Pérdida de flexibilidad

La espondilitis anquilosante es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta fundamentalmente a las articulaciones de la columna vertebral, las cuales tienden a soldarse entre sí, lo que provoca una limitación de la movilidad. Consecuentemente se produce una pérdida de flexibilidad de la columna, quedándose rígida y fusionada.

El dolor lumbar es su principal síntoma, producido por la inflamación de las articulaciones sacroilíacas y vertebrales. Este dolor se manifiesta de forma lenta y paulatina y aparece cuando el paciente se encuentra en reposo, mejorando con la actividad física.

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Tramitación legal de una asociacion

a) Preparación de la documentación

Antes de preparar la documentación se debe solicitar el CIF provisional en la AEAT (modelo 036)

b) Acta de Constitución

Se trata de redactar un texto en el que conste el nombre de la Asociación y que también figurará en los posteriores estatutos.
En él constarán con todos los datos personales de identificación todos los socios fundadores, como mínimo dos personas naturales o jurídicas.
Si alguno de los socios es extranjero, aportará la documentación legal correspondiente de su estancia en España.
Para las personas jurídicas, documentación acreditativa de su naturaleza jurídica, certificación del acuerdo adoptado por el órgano competente en el que figure la voluntad de constituir la asociación, formar parte de ella y nombramiento de la persona física que la representará.
Esta Acta de Constitución se presentará por triplicado, con las firmas originales de todos los socios en los tres ejemplares.

c) Estatutos

Se redactan los Estatutos. El artículo 7 Ley Orgánica /2002, de 22 de marzo, reguladora del derecho de asociación, recoge todos los extremos que han de regularse.
Estos son los siguientes:

1. Los Estatutos deberán contener los siguientes extremos:
   • La denominación.
   • El domicilio, así como el ámbito territorial en que haya de realizar principalmente sus actividades.
   • La duración, cuando la asociación no se constituya por tiempo indefinido.
   • Los fines y actividades de la asociación, descritos de forma precisa.
   • Los requisitos y modalidades de admisión y baja, sanción y separación de los asociados y, en su caso, las clases de éstos. Podrán incluir también las consecuencias del impago de las cuotas por parte de los asociados.
   • Los derechos y obligaciones de los asociados y, en su caso, de cada una de sus distintas modalidades.
   • Los criterios que garanticen el funcionamiento democrático de la asociación.
   • Los órganos de gobierno y representación, su composición, reglas y procedimientos para la elección y sustitución de sus miembros, sus atribuciones, duración de los cargos, causas de su cese, la forma de deliberar, adoptar y ejecutar sus acuerdos y las personas o cargos con facultad para certificarlos y requisitos para que los citados órganos queden válidamente constituidos, así como la cantidad de asociados necesaria para poder convocar sesiones de los órganos de gobierno o de proponer asuntos en el orden del día.
   • El régimen de administración, contabilidad y documentación, así como la fecha de cierre del ejercicio asociativo.
   • El patrimonio inicial y los recursos económicos de los que se podrá hacer uso.
   • Causas de disolución y destino del patrimonio en tal supuesto, que no podrá desvirtuar el carácter no lucrativo de la entidad.
2. Los Estatutos también podrán contener cualesquiera otras disposiciones y condiciones lícitas que los promotores consideren convenientes, siempre que no se opongan a las leyes ni contradigan los principios configuradores de la asociación.
3. El contenido de los Estatutos no podrá ser contrario al ordenamiento jurídico.

Han de presentarse firmados en todas sus hojas por los socios fundadores y presentarse, con las firmas originales, tres ejemplares.

d) Tasas:

A esta documentación se le añade la hoja blanca del impreso de autoliquidación, sellado por cualquier entidad bancaria y que justifique el abono al Tesoro Público de la cantidad legalmente establecida.

e) Solicitud, finalmente, formulada por el representante de la entidad, con la identificación de la asociación y descripción de la documentación que se acompaña y petición que se formula.

Esta solicitud se presentará con el resto de la documentación en la Secretaría General Técnica del Ministerio del Interior, Registro Nacional de Asociaciones, calle Amador de los Ríos nº 7, 28010 Madrid. En esta misma dirección se halla el Registro General de entrada de documentos del Ministerio.

f) Por último, y siempre que corresponda, Solicitud de Exención de I.V.A. en la Delegación de Hacienda. Para ello hay que presentar lo siguiente:

• Código de Identificación fiscal –C.I.F.-
• Original y copia del Acta de Constitución y de los Estatutos.
• Certificación conforme la asociación está inscrita en el censo legal correspondiente.
• Certificación del secretario con el conforme sobre el cumplimiento de la asociación de los requisitos legales para obtener la exención (asociación legal sin ánimo de lucro). Esta exención se refiere a la obligación de añadir el I.V.A. a vuestras cuotas por servicios o actividades, pero no al I.V.A. que hay que pagar a proveedores u otras facturas

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¿Que hacen las asociaciones de pacientes por el paciente y sus familias?

Según la SER (Sociedad reumatológica Española) en la Espoguia elaborada por profesionales, sociedad científica y pacientes, en su punto 8.1 dice:

Consideraciones generales

Las EsA son enfermedades crónicas, que producen dolor, reducción de la movilidad, inflamación y rigidez. La evolución de esta enfermedad conlleva brotes dolorosos que producen incapacidad laboral, síntomas depresivos y una disminución progresiva en la calidad de vida del paciente. Indudablemente no hay nada como la propia experiencia vital del paciente para conocer el verdadero alcance de la misma.

Los reumatólogos evalúan a sus pacientes basándose en una serie de datos objetivos, pero la ciencia no puede evaluar todo, ni decidir al cien por cien cuál es la mejor opción en cada momento y circunstancia, y es finalmente el paciente el que vive todos estos procesos. Es por ello que la opinión del paciente debe ser un ítem muy importante no sólo a la hora de evaluar su enfermedad, sino también en la toma de decisiones, y también de cara a la investigación.

Recomendación 219. Se recomienda una participación lo más activa posible del paciente en todos los procesos relacionados con su enfermedad, incluyendo la investigación [5, D, 82,2%].

En este sentido, recientemente, ASAS y EULAR, basándose en las recomendaciones emitidas para la comunidad de reumatólogos en general sobre el manejo de los pacientes con EA, ha "traducido", en colaboración con los propios pacientes, su contenido a un lenguaje que puede ser entendido por los pacientes. Entre estas recomendaciones, se contempla una muy relevante para los pacientes y que pocas veces queda bien reflejada en las guías de práctica clínica, que es la participación en asociaciones de pacientes, de las que disponemos actualmente en España (ver anexo 21).

Asociaciones de pacientes

Para poder entender mejor el beneficio que se puede obtener de estas asociaciones en el momento actual, describimos una serie de barreas y problemas que muchos pacientes encuentran en nuestro país, entre las que destacamos la falta de información adecuada desde el principio de la enfermedad.

 

Esta recomendación está basada en opinión de expertos

Recomendación 220. Se recomienda dar más información a los pacientes en todo lo referente a su enfermedad al inicio y durante todo el proceso de su enfermedad [5, D, 90%].

Desde que aparece el primer síntoma de la enfermedad, un paciente se puede encontrar con lo siguiente:

1. Después de un tiempo de dolores, resulta muy frustrante, y a veces genera mucha ansiedad, el hecho de ir pasando por diferentes médicos de diferentes áreas, sin un diagnóstico ni tratamiento adecuado, y muchas veces confundido por las diversas posibilidades que se comentan. Pero a esto añadimos que...
2. a continuación llega uno de los momentos más traumáticos para el paciente es la confirmación del diagnóstico. Después de un largo periodo de tiempo con dolores lumbares, artritis y/o otras afectaciones, y de periplo médico, finalmente un reumatólogo le confirma que sufre una enfermedad que le durará de por vida y que podría llegar a producirle una invalidez. En este momento existe una gran necesidad de información, pero...
3. El tiempo de la consulta médica habitualmente es muy limitado (10-15 min.) y por tanto el reumatólogo no puede dar toda la información que el paciente necesita: evolución de la enfermedad, aspectos psicológicos, información legal, adaptaciones del lugar de trabajo, etc.
4. Una vez fuera, el paciente normalmente no conoce a nadie que tenga esta enfermedad y es solamente en esos diez minutos cada seis meses/un año cuando recibe algo más de información acerca de la misma. Esto es especialmente grave en los pacientes de reciente diagnóstico.

Pero además, muchas veces los servicios públicos de salud no realizan iniciativas para paliar o cambiar esta situación. Por ejemplo en contadas ocasiones se impulsa campañas educativas supervisadas por personal médico desde los hospitales. Es aquí donde el trabajo de las asociaciones de pacientes puede cubrir gran parte de este vacío.

Recomendación 221. Se recomienda incrementar el conocimiento, reconocimiento y difusión de la labor de las asociaciones de pacientes, así como la de informar explícitamente a todos los pacientes sobre las posibilidades que ofrecen las mismas [5, D, 91,1%].

El trabajo de informar al paciente, transmitiendo su experiencia y apoyo por parte de los miembros de la asociación, es fundamental. El paciente encuentra en la asociación un grupo de personas a las cuales poder plantear en cualquier momento sus dudas acerca del día a día de la enfermedad.

En España existen unas 19 asociaciones de pacientes dedicadas a las EsA. Estas asociaciones están a su vez agrupadas en asociaciones regionales y nacionales como la LIRE (liga reumatológica española), la CONFEPAR (confederación española de pacientes reumáticos) y otras internacionales como ASIF (Ankylosing Spondylitis International Federation),CEADE(Coordinadora Española de Asociaciones de espondiloartritis) No incluida pero existimos

El trabajo de estas asociaciones de pacientes se expone en la tabla 86.

Tabla 86. Trabajos de las asociaciones de pacientes.

1. Realización de conferencias y charlas divulgativas sobre la enfermedad
2. Cursos de rehabilitación y fisioterapia
3. Creación de materiales impresos (guías) para pacientes
4. Intercambio de información entre pacientes con reuniones y eventos sociales
5. Asesoramiento en aspectos legales para la obtención de minusvalías y temas fiscales
6. Promoción de la investigación con la colaboración activa en ensayos clínicos
7. Difusión de las novedades médicas entre sus asociados
8. Defensa y representación del colectivo de pacientes ante la Administración
9. Realización de convenios con empresas para tarifas más económicas para el colectivo
10. Bolsas de trabajo para pacientes

La asociación además busca medios de financiación entre organismos oficiales, la industria farmacéutica, proyectos asociativos subvencionados, etc. Con este presupuesto las asociaciones financian las actividades previamente comentadas.

Es muy interesante destacar la elaboración de un boletín, por parte de algunas asociaciones, donde se mezclan noticias de la asociación con artículos técnicos donde se van incorporando nuevos conocimientos acerca de cada patología. Así mismo, estas asociaciones suelen disponer de una página web donde recopilar contenidos acerca de las enfermedades y con elementos de participación como foros y chats.

Por otro lado, estas asociaciones nacen de la colaboración entre pacientes y médicos. Esto últimos participan como directores técnicos, estando la directiva de la asociación integrada por pacientes. En ocasiones, existe una interesante simbiosis entre los servicios de reumatología y la asociación de pacientes. El reumatólogo, una vez que diagnostica al paciente, lo pone en contacto con la asociación, y participa y supervisa las conferencias y los artículos técnicos incluidos en el boletín. Y a cambio, la asociación también puede facilitar los pacientes necesarios para los ensayos clínicos realizados por los reumatólogos . Es por tanto una relación fructífera y necesaria para ambos.

No existen muchos estudios de la relación entre la evolución de la enfermedad y su relación con la pertenencia a asociaciones de pacientes, aunque existe un sentimiento positivo acerca de esta relación. Se ha demostrado que aquellos pacientes que pertenecían a una asociación hacían más ejercicio, y se preocupaban más de su salud que los no asociados. Por su parte otros autores encontraron diferencias significativas en los pacientes que participaren en grupos de soporte eduacional en la mejora del conocimiento de la enfermedad y práctica del ejercicio físico, sin que se despertaran sentimientos negativos por participar con otros pacientes más graves. Y en otro estudio que analizó la participación en programas de educación , demostró ser eficaz para mejorar el BASDAI, vuelta al trabajo, y otros aspectos relacionados con la enfermedad.

Finalmente en otro estudio, se analizó la importancia de las asociaciones de pacientes en la EA, donde encontramos, entre otras, las siguientes recomendaciones (tabla 87):

Tabla 87. Recomendaciones elaboradas para pacientes con EA.

1. Recomendar a los pacientes recién diagnosticados su participación en las asociaciones de su provincia
2. Colaborar en las conferencias organizadas por la asociación
3. Animar a los pacientes a crear nuevas asociaciones allí donde no existan
4. Información sobre las asociaciones de pacientes en programas educativos

En este mismo estudio el autor describe cómo en Alemania cada vez más reumatólogos recomiendan a los pacientes recién diagnosticados su participación en asociaciones de pacientes. Sin embargo menos del 25% acaban uniéndose a estas. Es necesario por tanto un trabajo de difusión para hacer posible un conocimiento más intenso del trabajo de las asociaciones de pacientes.

De todo lo anterior se deduce que hay que fomentar la participación de los pacientes en estas asociaciones para ayudarse a ellos mismos y para que ayuden a otros. Las asociaciones de pacientes proporcionan toda la información y soporte que el reumatólogo no puede dar, cumplimentando su trabajo, y que es tan necesaria para un tratamiento adecuado de las EsA.

Fuente: SER (Sociedad Española de Reumatología)

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CEADE Coordinadora Española de Espondiloartritis Axial (Espondilitis anquilosante y espondiloartritis axial no radiográfica)

Misión

Representar y articular el trabajo conjunto del movimiento asociativo de pacientes con espondilitis, defendiendo sus derechos hasta conseguir la plena integración en la sociedad.

Descripción de la empresa

La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis Axial (CEADE) es por su esencia fundacional una Organización No Gubernamental (ONG) y sin fines lucrativos que se rige por los principios de la Constitución, leyes y normas del Estado y Comunidades autónomas, y todas aquellas que por su naturaleza inciden obligatoriamente en la organización y funcionamiento asociativo y administrativo.

Descripción

La Coordinadora promueve la formación integral del paciente espondilítico en conformidad con el estado del enfermo según las directrices emanadas de los expertos en reumatología, traumatología, rehabilitación y psicología, facilitando esta educación formativa a todos aquellos socios que libremente deseen ser instruidos en estos aspectos.

Información general

Aceptar, adaptarse, formarse, informarse, realizar ejercicios de rehabilitación, mantenimientos y potenciación del sistema músculo-esquelético, son términos con sentido para conseguir mejorar la calidad de vida de la persona humana. Y todos los enfermos de Espondiloartritis Axial en su realidad y en sus potencialidades es el objeto prioritario y fundamental de la acción de la Coordinadora. 

 

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Sanidad aprueba la compra centralizada de 20 fármacos

El Consejo de Ministros aprobó esta jornada la adquisición conjunta por parte de once comunidades autónomas, Ceuta y Melilla y el Ministerio de Defensa de veinte de los fármacos más utilizados en los hospitales españoles, el cálculo del Ministerio de Sanidad es que la compra agregada de 15.262 millones de miligramos de los medicamentos supondrá un ahorro de aproximadamente quince millones de euros.

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En buenas manos: Biológicos y biosimilares

Nos corresponde en el XIX Congreso Nacional Farmacéutico (Córdoba, 22-24 octubre), organizado por el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, en colaboración con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Córdoba, moderar la mesa redonda en relación a la 'Innovación en el medicamento. Nuevos desafíos para la Farmacia'. El profesor Francisco Zaragozá trató los 'Medicamentos biológicos y biosimilares. Mitos y realidades' y la doctora Montserrat Baiget, directora del Servicio de Genética del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, la 'Farmacogenética y Farmacogenómica. Su aplicación en la gestión clínica diaria'.

Los fármacos biológicos y biosimilares no son sustituibles ni intercambiables

Tengo mucho tajo por delante para desarrollar en estas páginas sobre estas disciplinas. De momento una introducción del santo y seña actual basado en un trabajo que ha sido objeto de revisión por parte de José R. Luis-Yagüe, director de Relaciones con las Comunidades Autónomas de Farmaindustria, dispensado en el encuentro de El Salvador sobre 'Los Biosimilares y los Nuevos Medicamentos Biológicos'. Los avances tecnológicos han permitido desarrollar un nuevo tipo de fármacos, los medicamentos biológicos, mucho más complejos, elaborados en células animales, o en bacterias que han sido modificadas genéticamente, en ocasiones introduciendo un gen de origen humano, que están dando respuesta a enfermedades que durante años se han resistido a los avances farmacológicos más tradicionales.

La UE, consciente de la especificidad propia de estos productos, albergó, desde el primer momento, las autorizaciones de comercialización en la Agencia Europea del Medicamento. En la misma línea, asumiendo las diferencias entre las realidades química y las biológicas, convirtió en obligatoria la prescripción por marca y garantizó una eficaz farmacovigilancia. Así pues, uno de los retos más importantes y complejos sea la definición de un marco regulatorio específico que evite disparidad normativa y permita la equilibrada convivencia entre originales y biosimilares.

La UE fue la primera región en definir un marco jurídico que ha inspirado a numerosos países de todo el mundo. De acuerdo con este, los medicamentos biosimilares pueden ser comercializados por aquellos fabricantes que demuestren similitud con un biológico original después de la expiración de la patente de estos medicamentos. La complejidad radica en la delimitación del concepto 'similitud', dado que un medicamento biosimilar, por su naturaleza, no es una copia exacta de su producto de referencia, por lo que debe ser considerado como un nuevo fármaco biológico. De hecho, su autorización de comercialización en la UE está, sujeta a una estricta aprobación regulatoria, que no incluye evaluaciones sobre un potencial intercambio o sustitución con el biológico de referencia,

Por tanto, biológicos y biosimilares no son sustituibles ni intercambiables. Pequeñas modificaciones de estas complejas estructuras pueden dar lugar a cambios relevantes en su eficacia y seguridad, siendo los sanitarios especialistas los únicos que deben tomar estas decisiones clave en la elección del tratamiento para sus pacientes.

Desde la industria farmacéutica comparten el objetivo de conseguir ahorros que devengan de la pérdida de la exclusividad de los productos biológicos, defienden la máxima competencia una vez superada la protección de las patentes, si bien no pueden aceptar que éstos se consigan sin atender unos principios básicos: la no intercambiabilidad y la no sustitución entre biológicos y biosimilares. 

 

Fuente: El Global.net

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La vida saludable, tema central de las Jornadas Informativas de Leganés

La vida saludable,ejercicio y asociaciones,la receta que complementa al tratamiento farmacológico.

Como se puso de manifiesto en esta gran jornada de AEERL (Asociación de espondilitis y otras enfermedades reumáticas de Leganés) el tema principal es la calidad de vida y la vida saludable. Gracias al apoyo del ayuntamiento de Leganés la jornada se celebró en un lugar totalmente accesible para las personas con movilidad reducida, esto es de agradecer, teniendo en cuenta que a veces nos lo ponen muy dificil para poder asistir, en este sentido un 10 para AEERL.

La jornada contó con la presentación por parte de D. Ángel Juarez Ortíz , que puso de manifiesto la gran importancia de este tipo de jornadas y el apoyo que siempre tiene esta asociación por parte del ayuntamiento, persona que está muy implicada y sensibilizada por estos temas ya que necesita silla de ruedas para desplazarse, aser¡sora acerca de los temas que tienen que ver con discapacidad y eso se ha notado en la buena organización y accesibilidad, que desde CEADE le agradecemos profundamente.

La primera charla fue a cargo de Dª Pilar Fernández Dapica, que en vez de charla, decidio realizar un debate con preguntas y la verdad fue otra forma diferente que hizo muy amena y constructiva la jornada. Temas como los tratamientos biológicos, la forma de ponerlos que ahora saben más que al principio y dada su corta vida, se deben racionalizar para que no afecte a poder tener efectos adversos a largo plazo, y sobre todo que el diagnóstico precoz y el saber mas acerca de esta enfermedad, ha hecho que hoy en dí ala mayoría de los pacientes, no tengan las grandes anquilosis que hace años se veían. La dra. Dapica es Jefa del Servicio de Reumatología dlel Hospital 12  de octubre ede Madrid, y comentó que lleva muchos años trabajando con las asociaciones de pacientes y en concreto con las de espondilitis, y que era un verdadero placer estar alli nuevamente. Gran persona que siempre está dispuesta a colaborar con nosotros y gran profesional de las que nos gustaría que hubiera mas a este nivel, se emocinó recordando años atras cuando comenzaban con las asociaciones por el año 1996 y la enfermedad era poco conocida. Aseguró que a día de hoy los recortes no están afectando a los tratamientos pero que hay que racionalizarlos para que lleguen al mayor número de pacientes posible y ponerlos en el momento adecuado y en dosis adecuadas.

Posteriormente intervinieron D. Carlos de la Cruz, psicólogo del área de salud de Leganés, con una charla la gran falta de información acerca de este tema en espondilitis, y lo único que pudo encontrar en la red, fue un artículo que aparece en la guía para pacientes de la Asociación de Vigo de espondilitis (AVIDEPO). ¿Por que de este tema hay tan poca información cuando es uno de los aspectos de nuestra vida y que tambien debemos cuidar?. Esto lo debemos cambiar y en ello estamos.

super instructiva de la sexualidad, donde desde sus grandes conocimientos en psicología, nos invitó a valorar todos los aspectos que se ponen de manifiesto en la sexualida y de los que sabemos poco o lo que desde pequeños nos han inculcado. Con gran acierto la asociación de Leganés, introdujo esta gran poinencia, de la que los asistentes agradecieron y para los que fue muy buena. Puso de manifiesto

Dª Mari Cruz Jiménez, trato todo lo referente a nutrición, vida saludable, dieta mediterranea y la importancia de la buena alimentación y hábitos saludables, en general, pero con mayor importancia en pacientes con espondilitis. Cuidado con las dietas milagro, las dietas milagro no existen y menos quitándonos alimentos necesarios, podemos estar provocando cambios graves en nuestro organismo a largo plazo, y alteraciones que además de no ser beneficiosas, seguramente nos ocasionarán trastornos digestivos y metabólicos mas graves que la propia enfermedad. Con la nutrición no se debe jugar, ya que es nuestra energía necesaría para poder vivir.

D. Cesar Fernández de las Peñas , director del pdepartamento de Fisioterapia de la Universidad Rey Juan carlos I, hablo de la imporatncia del ejercicio en la espondilitis y en cualquier enfermedad reumática, y sobre todo de tener un a actitud positiva para afrontar la nueva situación. La importancia de acostumbrarnos de que podemos seguir con nuestra vida, y hacer de casi tod, siempre que podamos, pero no quedarnos en el sillon de casa. Puso de manifiesto los años que lleva en esto y que los tiempos han cambiado como decía la Dra. Dapica, tanto en tratamientos, como en diagnóstico,  nuestros hijos seguramente ya no veran  personas con grandes anquilosis, pero no debemos bajar la guardia. El ejercicio hay que hacerlo de por vida, como los atletas profesionales, debemos dedecar tiempo a nuestra salud y bienestar, y si hay tiempo para todo lo demás, ha de haberlo para el tratamiento que nos recomienda nuestro reumatólogo.

La importancia de la adherencia al ejercicio, se ha tratado en foros internacionales hace poco, en los que el ha participado, y es una de las grandes preocupaciones. Al principio el paciente comienza con fuerza y hace ejercicio de manera habitual, pero a medida que pasa el tiempo se va relajando ya que su estado es mejor que al inicio de la enfermedad. No perder el hábito de hacer ejercicio, de forma continuada, ya que en ello está una de las claves para emjorar o no, de hecho es una de las recetas que van ligadas al tratamiento.

Por último intervino para clausurar el acto, D. Pedro Plazuelo Ramos, presidente de CEADE(Coordinadora Española de Asociaciones de espondiloartritis) que puso de manifiesto la gran importancia y papel que juegan en la sociedad las asociaciones de pacientes, el gran trabajo voluntario que hay detrás de ellas y de la organización de actos como este. Que los pacientes además de derechos tienen obligaciones, con ellos mismos, con su familia, y con la sociedad, hay que recordar que los tratamientos son muy costosos y que un paciente activo y formado tiene menos costes para la sociedad que un paciente pasivo.

Hay que recordar que en España hay 23 asociaciones de espondilitis, y que tienen la gransuerte de tener una en Leganés, por lo que pide el máximo apoyo para esta asociación por parte de la población de Leganés. Agradecio al ayuntameinto de Leganés el apoyo que dan a AEERL, sin el cual no se podría haber realizado la jornada y al que invita a seguir realizando la gran labor social que hacen ayudando a las asociaciones.

Por último dijo que gracias a la enfermedad el estaba ese día ahí, y que ellos tambien estaban, que conocía a muchos pacientes y que ahora está ayudando con su tiempo, todo su tiempo libre, para que otros tengan la misma ayuda y suerte que él.
La Coordinadora entregó a todos los ponentes un ejemplar del último libro publicado Los Hechos que ha sido traducido y ampliado por una de las asociaciones de CEADE, la de Córdoba y en el que ha participado parte de su comité técnico, Dr. Eduardo Collantes y Juan Luis Garrido.

Se clausuró la jornada donde unas cien personas asistieron, gran jornada para conmemorar el Día Nacional de la espondilitis, el pasado 20 de octubre, para el que este año CEADE está llevando a cabo con las distintas asociaciones actos a nivel nacional como este de Leganés.

Cesar Fernádez de la Peñas

Pirámide Nutricional

Gabinete Comunicación CEADE

comunicacion@espondiloartritisaxial.org

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LOS TRATAMIENTOS BIOLOGICOS ESTAN EVITANDO EL ANQUILOSAMIENTO DE LA COLUMNA

Mejor pronóstico para unos 4.500 espondilíticos

M.J.R. 21/10/2014

Unos 9.000 cordobeses padecen espondilitis, "pero la esperanzadora noticia es que la mitad de los casos, unos 4.500 pacientes, sufren una espondiloartritis que no va a derivar en un anquilosamiento de las articulaciones de la columna vertebral, gracias a los nuevos tratamientos biológicos que frenan el agravamiento de la dolencia", señaló ayer Jesús de la Haza, presidente de Aceade (Asociación Cordobesa de Afectados de Espondilitis Anquilosante). La espondilitis anquilosante es una enfermedad reumática crónica que afecta a las articulaciones de la columna vertebral, que tienden a soldarse entre sí, provocando una limitación de la movilidad y rigidez.

"Los tratamientos biológicos son caros y cada vez se quiere recortar más en gasto sanitario, aunque por ahora en Córdoba los enfermos no se están viendo afectados", expuso De la Haza. El presidente de Aceade aprovechó la celebración ayer del Día Nacional de la Espondilitis para demandar a la sanidad pública andaluza una atención integral de esta enfermedad, "desde el punto de vista reumatológico, psicológico y de rehabilitación". También solicitó que "se financien más investigaciones. Aceade, sin apenas recursos, patrocina un premio para incentivar investigaciones que mejoren nuestra salud". Por otro lado, el sábado Pilar Gracia, delegada de Recursos Humanos de la Diputación; Juan Miguel Moreno, teniente de alcalde de Cultura del Ayuntamiento; Pedro Plazuelo, presidente de la Coordinadora Nacional de Asociaciones de Espondiloartritis, y Jesús de la Haza presentaron en la Diputación el libro Reflexiones simples para una vida complicada , del psicólogo de Aceade, Alfonso López.

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La verdadera enfermedad ósea que padecieron Ramsés II y otros faraones egipcios

Noticias de la Ciencia y la Tecnología

La espondilitis anquilosante es una enfermedad que causa inflamación en las articulaciones de la columna vertebral y se pensaba que afectó a ...

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EL MICOF firma un convenio con la Asociación Valenciana de Enfermos de Espondilitis

 Una de las asociaciones de CEADE, en concreto la de Valencia (AVAES), ha firmado recientemente un convenio de colaboración con en Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia (MICOF). La asociación de Valencia de espondilitis lleva muchos años trabajando en pro de los pacientes afectados de esta patología, y siguen trabajando para dar a conocer esta enfermedad.

Precisamente para contribuir a dar a conocer la enfermedad y su problemática así como a la detección precoz, el Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia (MICOF) ha firmado un convenio de colaboración con la Asociación Valenciana de Enfermos de Espondiditis (AVAES).

La presidenta de AVAES, Teresa Lacruz, ha mostrado su satisfacción por la firma de este convenio que favorecerá un mayor conocimiento y visibilidad de la enfermedad. También ha querido aprovechar la conmemoración del Día Nacional de la Espondilitis para reclamar un mayor apoyo integral al enfermo y más inversión en investigación.

Por su parte, Jaime Giner, presidente del MICOF, ha destacado el papel que el farmacéutico puede realizar tanto en la detección precoz de nuevos casos como en el asesoramiento a los afectados sobre los tratamientos farmacológicos que necesitan.

A este respecto cabe recordar que actualmente no existe cura para esta patología, y el tratamiento farmacológico existente ayuda a controlar los síntomas y el dolor, e incluso puede ralentizar la progresión de la enfermedad.

 Fuente: elperiodic.com

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