XVII Jornadas por la Integración. Aranjuez 2015

Programa de las actividades que; las diferentes asociaciones, el Ayuntamiento de Aranjuez y la Unión Comarcal las Vegas de CCOO; hemos organizado dentro de las Jornadas por la Integración 2015. Estas jornadas se llevarán a cabo entre los días 30 de noviembre y 1, 2 y 3 de diciembre en Aranjuez.

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Dos aprobaciones europeas para Cosentyx en la espondilitis anquilosante y artritis psoriásica

La compañía farmacéutica Novartis ha anunciado hoy que la Comisión Europea (CE) ha aprobado Cosentyx (secukinumab) para tratar a las personas que padecen espondilitis anquilosante y artritis psoriásica. Se trata del primero de un nuevo tipo de medicamentos llamados inhibidores de la interleuquina-17A (IL-17A) disponibles en Europa para estos dos usos. Estas aprobaciones vienen precedidas de la aprobación anterior de la CE de Cosentyx como tratamiento de primera línea para pacientes con psoriasis en placas moderada/grave.
Aunque son enfermedades articulares inflamatorias comunes que afectan a unos cinco millones de personas en Europa, muchas de ellas siguen recibiendo diagnósticos o tratamientos erróneos. Si no se tratan de forma eficaz, pueden provocar daños espinales o articulares irreversibles, causando dolor y discapacidad crónica. Se necesitan urgentemente nuevos tratamientos para ambas enfermedades, ya que muchos pacientes no responden bien a los tratamientos existentes, y hasta el 40% no responde bien a los anti-TNF.


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CEADE avisa de que la espondilitis anquilosante es una enfermedad que va "mucho más allá" del dolor de espalda

La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE) ha avisado, con motivo de la celebración del Día Nacional de la enfermedad, de que esta patología va "mucho más allá" del dolor de espalda ya que, aunque esa sea su principal manifestación, puede comprometer otros aspectos de la vida cotidiana de los pacientes. Por ello, CEADE ha destacado la necesidad de que tanto pacientes como sus familiares conozcan bien la patología y su carácter genético. Y es que, según el estudio 'FACES', más de un 10 por ciento de familiares de primer grado de pacientes con espondilitis anquilosante fueron diagnosticados con una espondiloartritis. Además, en el caso de la espondilitis anquilosante, un familiar de primer grado que sea HLA-B27 positivo, tiene un 20 por ciento más de posibilidades de tener la enfermedad que el resto de población. Por otro lado, la organización ha puesto en marcha la campaña 'Mira por tu Espalda', que cuenta con el patrocinio de AbbVie, con el objetivo de aclarar dudas a las personas que tengan un familiar de primer grado que padezca alguna espondiloartrits. De hecho, en la página web de la campaña podrán realizar un cuestionario y comprobar cuál es el resultado, así como encontrar información sobre la enfermedad y recursos para el manejo de la misma. 'TE RESPALDAMOS' Además, desde las diferentes asociaciones de espondilitis de distintas ciudades españoles se están organizando charlas dirigidas a pacientes, coincidiendo con la celebración en España del Día Nacional de la EA. Estas sesiones informativas, que se celebran bajo lema 'Te Respaldamos' nacen con la pretensión de servir de ayuda a los pacientes diagnosticados de alguna espondiloartritis para conocer mejor su patología y dotarles de recursos útiles para su día a día, tales como: webs de interés, ejercicios recomendados, tipos de tratamiento, cómo afrontar la consulta con el reumatólogo. Asimismo estas reuniones dotan al paciente de herramientas útiles que les ayuden a dar a conocer su enfermedad a su entorno más cercano: información sobre la patología, reuniones con pacientes, materiales informativos. "Desde CEADE queremos ayudar a todas aquellas personas que conviven con la EA aportándoles información y apoyo a lo largo de todo el proceso de su enfermedad, ofreciéndoles información veraz y de calidad y asesorándoles sobre cualquier duda o inquietud que puedan tener", ha zanjado el presidente de CEADE, Pedro Plazuelo.

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Día Nacional de la Espondilitis - Te Respaldamos - 20 de octubre 2015

El martes día 20 de octubre, los pacientes con Espondilitis anquilosante conmemoran el Día Nacional de la Espondilitis, y la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE)la cual tiene su sede en esta localidad, junto a la Asociación de Enfermos de Espondilitis de Fuenlabrada (AEEF) y la colaboración del Hospital Universitario de Fuenlabrada, han organizado una jornada informativa y de sensibilización para pacientes, familiares y población en general.
El objetivo es concienciar de la importancia del diagnóstico precoz en estas enfermedad crónicas, discapacitante, y autoinmune, además de implicar a la familia y nuestro entorno en nuestra enfermedad.
Esta jornada se enmarca dentro de la campaña “Te Respaldamos” que Ceade ha puesto en marcha durante el mes de las enfermedades reumáticas, en el que y ase han realizado acciones en Córdoba, Plasencia, Salamanca y seguiremos en Fuenlabrada, Jaen, Valencia, Extremadura, Aranjuez, Valdemoro.

Durante esta jornada, se contará con la participación de uno de los mejores reumatólogos, el Doctor Alberto Díaz Oca, que nos informara de la enfermedad y de la relación familiar de esta.
La Fisioterapeuta Elena Sonsoles Rodríguez, y una joven paciente activa , Laura Juez Gil, que nos Mantendran en Movimiento con su exposición, y el presidente de CEADE y de AEEF, que nos hablará de las asociaciones como parte del tratamiento.
Además Ceade durante este día tiene previsto realizar el lanzamiento de MIRA POR SU ESPALDA, una campaña a nivel nacional con la colaboración de la empresa biofarmaceutica Abbvie.
Heredamos más de lo que se ve
Asimismo,  se ha puesto de manifiesto la implicación genética que puede tener esta enfermedad y por lo tanto, la necesidad de que los familiares de estos pacientes conozcan bien la patología y su carácter hereditario. Según el estudio FACES, un estudio de prevalencia de las espondiloartritis realizado en España, los familiares de primer grado de un paciente con dolor de espalda inflamatorio crónico, tienen 50 veces más posibilidades de padecerla que una persona sin ese antecedente familiar.
Y todo ello en la provincia de Madrid, donde más de 50.000 personas pueden padecer espondilitis anquilosante, porque un paciente activo, formado e informado es un PACIENTE  SANO.
El martes 20 de octubre, en el Salón de Actos del Hospital Universitario de Fuenlabrada a las 17:00h. entrada libre para todas las personas , pacientes, profesionales y población en general, hasta completar el aforo.
C/ Camino del Molino, 2
28942 – Fuenlabrada Teléfono: 91-6006000

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ConArtritis abre la primera “Escuela de padres de niños con artritis”

A los padres les supone un gran impacto el diagnóstico en su hijo de una patología crónica, autoinmune y desconocida para la mayoría de la población, como es la artritis idiopática juvenil.

ConArtritis crea esta escuela con el objetivo de dar apoyo y preparar a estos padres a afrontar el diagnóstico de la enfermedad, así como les facilitará las herramientas necesarias para que sepan cómo ayudar adecuadamente a sus hijos. 

Madrid, 13 de julio de 2015.- La aparición de una enfermedad crónica, como es la artritis idiopática juvenil, puede suponer un gran reto para las personas que la padecen, ya que no sólo les afecta físicamente, sino también psicológicamente, algo que influye en  todos los aspectos de su vida (emocional, social, etcétera). Estos efectos se trasladan directamente a los miembros de la familia, especialmente cuando el afectado es un niño o adolescente, como es el caso.

Ante este diagnóstico, suele ser común que los padres y/o cuidadores intenten protegerles para que su vida sea lo más “normal” posible. Sin embargo, excederse en los cuidados o no saber realizarlos adecuadamente puede originar resultados contrarios a los deseados: aislamiento, dependencia, sobreprotección, etcétera.

Para evitar estas y otras situaciones negativas para los niños o adolescentes, la Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, con la colaboración de la empresa farmacéutica Pfizer, la  Sociedad Española de Reumatología, y la Fundación ONCE,  crea la primera “Escuela de padres de niños con artritis”. A través de diferentes sesiones informativas y formativas dirigidas por especialistas en reumatología, psicología, enfermería y terapia ocupacional, ConArtritis pretende ofrecer a los padres las herramientas necesarias para afrontar el diagnóstico de la enfermedad y para poder ayudar a sus hijos de la forma más adecuada.

Mientras que los padres se encuentran en el aula, los niños participarán en talleres de manualidades y cuentacuentos con dos monitores de Talleres Craft and Cook, por lo que también será un buen momento para que los pequeños pasen un rato divertido con otros niños que se encuentran en su situación.

La “Escuela de padres de niños con artritis” abre sus puertas el 15 julio, se realizará una segunda sesión el día 22 del mismo mes, y continuará en septiembre. En un principio se ha instalado en Madrid, pero se espera poder extenderla por todo el territorio nacional.

La inscripción es gratuita para todos los padres, pero es necesario enviar la solicitud de participación a: 

·         Mail: pacientes@conartritis.org. 
·         Teléfono: 91 5352141.

Fechas: 15 y 22  de julio.

Horario: 18:00 a 19:30 horas

Lugar: Sede Fundación ONCE. Calle Sebastián Herrera, 15. Madrid.

Participan:

• Clase 15 de julio. Dra. Almudena Román. Reumatóloga pediátrica del Hospital Ramón y Cajal de Madrid.  

• Clase 22 de julio. Dña. Belén Moya. Psicóloga especializada en psicología clínica y de la salud por la Universidad Camilo José Cela.

Para más información:

Marina García.  Comunicación ConArtritis

91 535 21 41 prensa@conartritis.org

Acerca de ConArtritis

La Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, es una asociación sin ánimo de lucro que engloba a 15 asociaciones de personas con artritis de toda España. Tiene como misión integrar y representar a dichas asociaciones ante las administraciones y los gestores sanitarios a fin de promover iniciativas públicas y legislativas que redunden en la plena integración social y laboral y en la mejora de la calidad de vida de los pacientes. ConArtritis proporciona a las asociaciones de personas con artritis que engloba, su experiencia y asesoría, así como información de relevancia sobre la enfermedad y los últimos avances médicos y científicos para su tratamiento. De manera continuada, ConArtritis promueve el conocimiento de la artritis y sus consecuencias entre la sociedad en general.

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Los reumatólogos advierten de los riesgos de la sustitución de los biológicos sin visión médica

EL GLOBAL / Murcia
@ElGlobalNet

 

jueves, 28 de mayo de 2015 / 13:42

 

Los fármacos biosimilares no son genéricos, por lo tanto no son sustituibles por parte de las comisiones de farmacia, según han puesto de manifiesto los reumatólogos reunidos en las II Jornadas de Formación sobre biosimilares de la Sociedad Española de Reumatología (SER), que se celebraron en Murcia. "De hecho, la sustitución entre biológicos es responsabilidad única del médico prescriptor, de manera que no puede realizarse sin su expresa autorización, puesto que podría suponer un peligro para la seguridad de los pacientes y acarrear graves consecuencias en los mismos", según ha puesto de manifiesto el vicepresidente de la SER, el doctor Manuel Castaño. A juicio del especialista, reumatólogo del Hospital Clínico Univarsitario Virgen de la Arrixaca, "los biosimilares son productos fiables que favorecen la competencia, y que redundarán en un manejo más eficiente de los pacientes reumáticos que precisen de este tipo de terapias".

No obstante, explica que es clave reivindicar que los fármacos biológicos no son sustituibles por la Farmacia hospitalaria y que su intercambiabilidad es un acto médico en exclusiva que queda limitado a la relación entre médico y paciente, "siempre con el consentimiento de este último". En este nuevo escenario de incremento de la oferta terapéutica de biológicos, considera "imprescindible" preservar la libertad de prescripción de los médicos que realizan la indicación de fármacos según las características y circunstancias individuales de cada paciente, sin olvidar los aspectos económicos que se derivan de dicha actuación.

El doctor Castaño también ha destacado que "los reumatólogos están comprometidos con la sostenibilidad del sistema sanitario, por lo que se apoyarán las medidas que, sin reducir la calidad asistencial, estén encaminadas a asegurar su continuidad".

Fuente: El Global

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