La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE) ha avisado, con motivo de la celebración del Día Nacional de la enfermedad, de que esta patología va "mucho más allá" del dolor de espalda ya que, aunque esa sea su principal manifestación, puede comprometer otros aspectos de la vida cotidiana de los pacientes.
Por ello, CEADE ha destacado la necesidad de que tanto pacientes como sus familiares conozcan bien la patología y su carácter genético. Y es que, según el estudio 'FACES', más de un 10 por ciento de familiares de primer grado de pacientes con espondilitis anquilosante fueron diagnosticados con una espondiloartritis.
Además, en el caso de la espondilitis anquilosante, un familiar de primer grado que sea HLA-B27 positivo, tiene un 20 por ciento más de posibilidades de tener la enfermedad que el resto de población.
Por otro lado, la organización ha puesto en marcha la campaña 'Mira por tu Espalda', que cuenta con el patrocinio de AbbVie, con el objetivo de aclarar dudas a las personas que tengan un familiar de primer grado que padezca alguna espondiloartrits. De hecho, en la página web de la campaña podrán realizar un cuestionario y comprobar cuál es el resultado, así como encontrar información sobre la enfermedad y recursos para el manejo de la misma.
'TE RESPALDAMOS'
Además, desde las diferentes asociaciones de espondilitis de distintas ciudades españoles se están organizando charlas dirigidas a pacientes, coincidiendo con la celebración en España del Día Nacional de la EA.
Estas sesiones informativas, que se celebran bajo lema 'Te Respaldamos' nacen con la pretensión de servir de ayuda a los pacientes diagnosticados de alguna espondiloartritis para conocer mejor su patología y dotarles de recursos útiles para su día a día, tales como: webs de interés, ejercicios recomendados, tipos de tratamiento, cómo afrontar la consulta con el reumatólogo.
Asimismo estas reuniones dotan al paciente de herramientas útiles que les ayuden a dar a conocer su enfermedad a su entorno más cercano: información sobre la patología, reuniones con pacientes, materiales informativos.
"Desde CEADE queremos ayudar a todas aquellas personas que conviven con la EA aportándoles información y apoyo a lo largo de todo el proceso de su enfermedad, ofreciéndoles información veraz y de calidad y asesorándoles sobre cualquier duda o inquietud que puedan tener", ha zanjado el presidente de CEADE, Pedro Plazuelo.
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