CEADE - La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis, es la organización nacional que representa no sólo a las mas de 500.000 personas que se estima padecen alguna espondiloartritis, sino que representa a las mas de 20 organizaciones provinciales y locales de espondilitis articulando el trabajo que se realiza a nivel nacional.
Esta organización lleva mas de veinte años trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por EA, que es una enfermedad reumática crónica e incapacitante, que se caracteriza por dolor lumbar inflamatorio, movilidad limitada de la columna vertebral y, con frecuencia variable, artritis periférica, entesitis y uveítis anterior aguda. (1)
Debido a la pérdida de movilidad y empeoramiento de la calidad de vida de estos pacientes, el impacto que esta enfermedad tiene en el ámbito laboral, familiar, social y económico es mucho más alto de lo que parece. A la hora de valorar estos parámetros no se tienen en cuenta multitud de factores que para los investigadores pasan desapercibidos, pero que para los pacientes son los más importantes.
Buena muestra es que gran parte de los pacientes afectados de esta patología, no son capaces de decirlo a su entorno, y teniendo en cuenta que gracias al diagnóstico precoz, es mas habitual ver personas afectadas que no muestren sus limitaciones a simple vista, hemos dejado de ver anquilosis, para ver personas con ciertas limitaciones, pero que estas unidas al dolor y a los brotes, suponen una gran carga, en ocasiones difícil de llevar.
En breve vamos a dar a conocer uno de los proyectos mas ambiciosos que esta organización haya liderado. Seguimos impulsando No le des la espalda, Mira por su espalda, Autoinmunes, Nuestra fórmula es la suma, este último más interno y que afecta a la estructuración y profesionalización de CEADE.
Las asociaciones jugamos un papel imprescindible en el tratamiento de este tipo de enfermedades, que a día de hoy suele quedar relegado a un segundo plano, o ni se reconoce. Cuando un paciente sale de la consulta, necesita apoyo, tanto psicológico como humano, va a necesitar realizar terapias y ejercicio de por vida, y esto en la sociedad actual tiene una alto coste. Piscinas, salas de ejercicio o gimnasios, fisioterapeutas, psicólogos, y un sinfín de necesidades que hasta hoy, ni pensábamos utilizar. Pero resulta que los pacientes crónicos no están en la cartera de los hospitales, por lo que han de buscarse la vida. Aquí es donde se hace notar el trabajo que hacemos las asociaciones, ya que los pacientes que pertenecen a alguna asociación, tienen mejor calidad de vida, mayor adherencia a los tratamientos, y su evolución suele ser mejor.
El optimismo ante las adversidades, en la mayor parte de las ocasiones no se obtiene de forma individual, o aislándose, y esto es algo que a día de hoy no se receta en las consultas, como nos indica Pedro Plazuelo, Presidente de CEADE.
Hay que dar mas valor y protagonismo al trabajo que desde las asociaciones realizamos los pacientes y profesionales de la salud, todos tenemos nuestra vida, algunos seguimos trabajando, y dedicando mucho tiempo a que personas desconocidas, se formen, aprendan y vivan, cundo se cierra una puerta , se abre una ventana, no retrocedamos, sin las asociaciones, quedaría un vacío difícil de cubrir.
Desde las asociaciones y especialmente desde la que represento, reclamamos el lugar que nos corresponde, hoy prima el ahorro a corto plazo, y hay que mirar al futuro, el de nuestros hijos que padeciendo esta enfermedad, la sociedad sigue estigmatizando y no facilitando acceso a tratamientos en igualdad de condiciones, a día de hoy ya estamos detectando desigualdades en CCAA, donde hay desabastecimiento de medicamentos, o el acceso a ellos depende de decisiones económicas, o recortes presupuestarios.
Por todo ello CEADE seguirá representando a los pacientes afectados de espondiloartritis, y luchando por defender sus derechos, siendo realistas y sabiendo que necesitamos el apoyo de todos para conseguir objetivos que hace años eran impensables.
Fuente: Ceade - Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis.
(1) http://www.reumatologiaclinica.org/es/de-clinica-al-tratamiento-diagnostico/articulo/13108147/
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